Попри численні кампанії, щоразу ширші пропозиції профілактичних обстежень, публічні висловлювання відомих і улюблених; попри те, що статистику смертей впевнено очолюють захворювання системи кровообігу, — ми все одно мертвіємо від слова «рак».
Попри численні запевнення лікарів, психологів, ба й самих хворих, що рак це не вирок, чимало кого з нас пробирає дрож від звуку цього слова. Його відповідники — пухлина, злоякісне утворення, залежно від того, з яким видом хвороби ми маємо справу, — також звучать зловісно. Це правда, що від ускладнень грипу теж можна померти, а медицина знає цілий набір невиліковних хвороб; однак саме пухлини викликають в нас найбільший страх. І, загалом беручи, нема чому дивуватися: характер хвороби, перебіг лікування, його тривалість, інвазивність, зміни, які відбуваються у хворому, часто помітніші, ніж у разі інших хвороб, навіть якщо від тих страждають не менше… Ніщо не змінює того факту, що нам легше прийти і поплескати по плечу когось, хворого на серце, ніж того, в кого пухлина. Чому? На це питання більшість онкологічних пацієнтів відповісти не зуміють, так само як навіть не пробують зрозуміти, чому то раптом ті, хто досі був близько, віддалилися так сильно. Рак — це ж не вірус, не передається через дотик чи повітряно-крапельним шляхом… А достатньо, щоб такий хворий вийшов на світло денне, як довкола нього виникає пустка.
Онкологічні захворювання — нелегкий для сприйняття діагноз, без огляду на те, чи це агресивний вид, чи ні. Воно завжди потребує лікування, яке у більшості випадків перевертає життя догори ногами. Життя не тільки самого пацієнта, але й найближчої родини. Емоції, страхи, переживання, найбільша діяльність завжди випадають близьким. Обстеження, які провадять до остаточного діагнозу, потім наступні, для відстежування стану здоров’я, хірургічні операції, реабілітація, відповідна дієта, спосіб життя, і так далі, і тому подібне… Конфігурація різна, залежно від потреб. Необхідно змінити план дня, тижня, місяця, а може, й кількох найближчих років. Консультації, обстеження, операції доводиться хитромудро втискувати поміж роботою, хатніми обов’язками, навчанням, виїздами, відпустками — так, щоб вони не порушували термінів, визначених лікарями. Те, що можна відкласти, відкладається якнайдалі. Від деяких планів та мрій доводиться відмовитися повністю. Інші опиняються під знаком запитання й чекають на наслідки лікування — може, принесуть лавину радощів і надію на нормальність, а може, поховають усі ці надії назавжди, і світ учергове розвалиться на руїни. Попри статистику та прогнози, передбачити не можна нічого. Медики виходять із досвіду, даних, але ніколи не дають гарантії. Й хоча зроблять усе, що лиш можуть, та певно, що не все лежить у їхніх можливостях.
Є такі види раку, які лікуються більш-менш амбулаторно, а пацієнт спроможний функціонувати цілком нормально; однак його світ і так цілком може серйозно захитатися при самому фундаменті. Хворий, який часто бореться з болем, має перед собою достатньо невідомого, питань, ставлених у порожнечу, здогадок без будь-яких підстав — одне слово, самий хаос!
Цей хаос передається не тільки найближчим. Ми, прямо кажучи, боїмося раку. Ми боїмося захворіти; боїмося його, коли захворіє хтось із наших рідних, близьких. І, на жаль, цей страх часто приносить плід самотності — від хворого задкують. Ми не знаємо, як поводитися, часто виправдовуємося, що не хочемо заважати, що це час для сім’ї, що хворий повинен укласти собі життя, а ми не бажаємо втручатися… Поводимося так, начебто короткі питання: як почуваєшся? чи тобі не треба чогось? — і справді викликали б перенос хвороби повітряно-крапельним шляхом. «Спокійно, можете дзвонити, це не вірус, я не заразна» — написала знайома у своєму статусі. Ми бо виходимо з припущення, що хворий напевно не бажатиме розмовляти на таку болючу тему, як його хвороба. Маю враження, що нас часто долає наш власний егоїзм, бо замислююся — чи це тема, важка для хворого, а чи, може, для нас?
Час діагностики, а радше інформації, що в організмі діється щось недобре, напевно не буває легким і насправді вимагає зосередженості: аби, по-перше, виконати всі формальності й упіймати «клешнятого» на крадіжці нашого тіла, а по-друге — впорядкувати собі новопосталу ситуацію. Але це не означає, що хворий для цього не потребує інших людей. Найближчі у сім’ї також потребують часу та сил, щоб освоїтися з ситуацією, але, переповнені турботами (і насамперед — емоціями), вони стають необ’єктивні, й інколи, замість допомагати, заважають. Їм також треба допомогти впорядкувати своє життя у новій ситуації. Вони також потребують реорганізації щоденних обов’язків, праці, планів. І часто вони неспроможні зробити це самі. Саме тому, що в них кипить весь цей горщик негативних емоцій. Вони так само бояться, як усі. Ба навіть набагато більше. Отож виходити з припущення, що оскільки я «тільки» подруга, знайомий, приятель, — це автоматично означає відступати; це помилковий висновок на підставі невідповідних передумов. Уся ця ситуація породжує величезний стрес для пацієнта. Не треба йому додатково примножувати клопотів у вигляді браку контактів, якщо ви належите до грона близьких, бодайже відносно близьких. Під час діагностики й лікування ці контакти будуть якнайбільше рекомендовані, ба навіть жадані. Причому і в тих випадках, коли пацієнт воліє залишитися сам, бо має надмір вражень, які мусить упорядкувати.
Вочевидь немає єдиного алгоритму поведінки й реакцій. Кожен підходить до хвороби індивідуально, але значна частина онкологічних пацієнтів має величезну потребу підтримки. Навіть якщо вони про це не говорять. Скажу більше: якщо хтось безпосередньо не відчуває цієї потреби, то підтримка людини, хворої на рак, є обов’язковою! Вона не повинна набирати надміру активної форми, достатньо дзвонити, писати СМСи, мейли, вітати через когось із родини, переказувати свою молитовну пам’ять (а молитва у цих випадках спроможна робити чудеса). Інколи достатньо просто бути. Або запевнити, що ти є. І чекати. Бути готовим. А якщо нас мучать сумніви, чи хоче хворий розмовляти, то немає нічого простішого, ніж запитати його про це. Не здогадуватися, не вигадувати, не комбінувати, а шукати інформацію біля джерела. Може, саме цього і чекає наш приятель?
Чимало пацієнтів дають собі раду з хворобою, ходячи на зустрічі груп взаємопідтримки, що дозволяє їм не тільки по-новому організувати життя у новій ситуації, але також і спертися на інших. Я певна, що кожен з них, пори все, дуже втішиться цікавістю до себе й швидко відповість, чи має охоту всоте відповідати на складні питання про стан здоров’я і перебіг лікування. Хворий напевно ще швидше, ніж гість, помітить можливі напруження і змінить тему розмови. Бо буває, що то не хворий має проблему з хворобою. А тим, чого він хоче найбільше, навіть якщо не бажає ПРО ЦЕ розмовляти, навіть попри весь хаос, — це далі нормально жити. Тому не співчувай, а просто прийди на каву!
Онкологічні пацієнти, які усвідомлюють своє становище, незалежно від виду раку та його стадії, мають тенденцію швидко дозрівати у своїй хворобі. Дослідження, які я проводила кілька років, показали, що пацієнти за час хвороби долали один чи два етапи особистого розвитку (згідно з теорією позитивної дезінтеграції Казимира Домбровського). З часом вони дистанціюються від хвороби настільки, що можуть навіть жартувати про неї. Навіть не згадуючи про те, що сміх і хороший настрій це найкраща допомога у боротьбі з труднощами, — то гумор, нехай навіть чорний, зазвичай є формою долання стресу, пов’язаного з хворобою. Гумор — показник номер два, одразу після цілеспрямованої позиції щодо цілого процесу лікування. Тому що легше боротися з чимось осміяним, піднятим на кпини, — вочевидь без легковажності до рангу суперника. А інколи, як ворога неможливо подолати, з ним можна заприятелювати. Я знаю молоду жінку з пухлиною мозку, яка на новорічні побажання Божих благодатей, світла Святого Духа і мудрості, яка з цього випливає, також і в ухваленні рішень щодо свого лікування, відповіла: ну, знаєш, із тією мудрістю… Я завжди хотіла мати багато в голові, але, мабуть, трохи переборщила! Натомість до свого чоловіка, який часто забувайло і розсіяний, вона каже: файна справа — з ким поведешся, того наберешся? У мене пухлина, а в тебе — прояви!
Можна нею обурюватися. Можна нею захоплюватися. Однак неможливо відмовити їй у відвазі та пануванні над собою в боротьбі за життя.
Дорогий Приятелю, Колего, Знайомий хворого на рак! Справді, не «співчувай» на віддалі, а прийди у гостину. На каву. Або з піццою. Не відбирай у хворого замінника нормальності, яку твоя присутність може йому дати. Нічого не плануй наперед, просто запитай. Життя з «членистоногим» достатньо складне — отож не ускладнюй його ще більше своєю мовчанкою. Не треба, щоб хворий, заклопотаний грошима, болем, покупками, обстеженнями, браком сил на гру з дітьми та перевірку домашніх завдань, ще й замислювався, кому ти тижнями не подаєш голосу, передаєш привіти через жінку або чоловіка, хоча раніше дзвонив кілька разів на тиждень. Не роби гробової міни при вигляді хворого, бо жалобу переживають тільки за певних обставин, а хворий має достатній образ смертельних наслідків свого стану… Не плач і не питай, чому це сталося саме з ним чи з нею — а якби сталося з кимось іншим, то було би краще? Приїдь надвечір і приготуй тертий супчик. Приятель-пацієнт, який лежить за стіною, буде тобі вдячний до кінця життя, хоч би скільки того життя йому залишилося.
Катажина Гурчиньска, deon.pl
фінансово.
Щиро дякуємо!
