Інтерв’ю

«Краще витрачати гроші на профілактику, аніж на лікування хвороби»

21 Квітня 2017, 14:43 1162

Професор з Інституту біоетики при Лойола Університеті (Чикаго) Емілі Андерсон спеціалізується у проведенні біомедичних досліджень.

Свою роботу вона вважає покликанням, до якого прийшла поступово. Перш ніж зацікавилася біоетикою, навчалася на магістратурі з філології та антропології. У своїй роботі Емілі прагне зробити все можливе, аби покращити сферу системи охорони громадського здоров’я в США і зробити медицину доступною для кожної людини. На її думку, гроші варто витрачати на профілактику хвороби, а не на боротьбу з нею. Треба усувати причину, а не лікувати результат.

Про принципи проведення біомедичних досліджень, найбільші біоетичні виклики в США та вплив Католицької Церкви на їх вирішення, далі в розмові:

— Розкажіть трішки про себе. Чому ж вирішили займатися такою специфічною сферою діяльності?

— Я працюю у сфері біомедичних досліджень серед громадськості і читаю лекції про громадське здоров’я, фокусуючись на профілактиці хвороб. Захистила докторат у сфері біоетики. Також працюю з дітьми в школах, допомагаючи їм вибирати здоровий спосіб життя: не вживати алкоголю, наркотиків, не бути залученими до груп насильства і злочинності.

Мені подобається вивчати етичні питання в проведенні біомедичних досліджень навіть більше, ніж клінічні. Так, я не завжди цим займалася. Закінчила бакалаврат з філології і магістратуру з антропології. Але після завершення навчання почала працювати у сфері досліджень. Моя попередня освіта не давала практичних навиків у сфері біомедичних досліджень, лише теоретичні знання. До прикладу, нас готували консультувати людей з підвищеним рівнем цукру в крові – як покращити харчування, що в раціоні – зайве, що – необхідне для нормалізації цукру. Але під час навчання дуже мало звертали увагу на етичні чи соціальні проблеми. Я почала самостійно цікавитися біоетикою як окремою наукою і полем майбутньої діяльності. Тобто я не мріяла про це з дитинства, бажання йти цією дорогою з’явилося поступово.

Під час проведення біомедичних досліджень існують певні правила, яких треба дотримуватися. Університети інвестують у дослідників і наглядають за їх діяльністю. Деколи трапляються випадки порушення етичних принципів в роботі з клієнтами. До прикладу, дуже важливо отримати письмову згоду від учасників дослідження, отримати рев’ю перед початком досліджень і ознайомити учасників з правилами.

Під час проведення досліджень треба багато говорити з людьми. У розмові я їх більше пізнаю. Мій університет є лідером у сфері проведення біомедичних досліджень. В університеті маємо кемпус 4-річної медичної школи, у якій навчається 600 студентів-медиків. Близько 100 з них закінчили освіту у сфері біомедичних наук: біології, екології, генетики. Я є викладачем на програмі з біоетики, яка має кілька освітніх рівнів: магістратуру (з можливістю вчитися дистанційно, онлайн-навчання), докторат і сертифікатну програму. У цьому університеті я працюю вже впродовж 5 років. Окрім мене, на факультеті є ще п’ятеро моїх колег, які є професорами у різних галузях: 2 теологи, 2 філософи, 1 юрист, який має докторат у сфері medical humanity і психології.

— Ви сказали, що під час проведення досліджень керуєтеся певними правилами. Чи можете назвати ключові етичні принципи? 

— Є кілька важливих етичних принципів та опорних точок, на які варто зважати фахівцю з проведення біомедичних досліджень.

Перший принцип – спільне партнерство. Треба розвивати співпрацю між дослідниками, творцями політики у сфері охорони здоров’я та громадськістю. Залучати партнерів бути співвідповідальними за визначення важливості проблем здоров’я, оцінки вартості досліджень, планування, проведення та контролю наукових досліджень для інтеграції результатів в систему охорони здоров’я. При цьому варто поважати суспільні цінності, культуру, традиції і соціальні звичаї. Також треба дбати про розвиток потенціалу науковців, творців політики у сфері охорони здоров’я та громадськості, щоб стати повноцінними і рівноправними партнерами в дослідницькому процесі. Важливо переконатися в тому, що пацієнти чи групи пацієнтів, які залучені в дослідження, отримають користь від його проведення та результатів. Треба ділитися фінансовими та іншими видами нагород за проведені дослідження.

Другий принцип – соціальна цінність. Визначте, на кого спрямоване це дослідження, для кого воно проводиться. Оцініть важливість певної проблеми зі здоров’ям, в яку ви інвестуєте кошти для проведення дослідження і одночасно оцініть цінність результатів в майбутньому для кожного бенефеціара. Що саме вони отримають?

Треба дбати про підвищення цінності дослідження для кожного з бенефеціарів через поширення знань, довготермінову співпрацю у дослідженнях та поліпшення системи охорони здоров’я. Запобігати витісненню існуючої структури охорони здоров’я та послуг з охорони здоров’я.

Третій принцип – наукова обґрунтованість. Переконайтеся, що науковий проект дослідження дозволяє отримати соціальну цінність для первинних бенефіціарів дослідження. Переконайтеся, що науковий проект досягне наукових цілей. Переконайтеся в тому, що наукове дослідження можна здійснити в рамках конкретного соціального, політичного і культурного контексту і що це дійсно вплине на поліпшення локальної системи охорони здоров’я та інфраструктури.

Четвертий принцип – вибір аудиторії дослідження. Задля достовірних і обґрунтованих результатів треба правильно вибрати аудиторію дослідження. Обираючи групу для дослідження, варто мінімізувати ризики дослідження і підвищити партнерську співпрацю та соціальну цінність. Визначіть найбільш вразливих учасників дослідження і будьте готовими їх захистити при потребі.

П’ятий принцип – принцип співвідношення ризику та користі. Оцініть потенційні ризики і вигоди для учасників дослідження в контексті їх проблем зі здоров’ям. Спробуйте оцінити ризики, зрівнявши їх з потенційною вигодою від спільного партнерства, соціальної цінності.

Шостий принцип – незалежний огляд. Переконайтеся в громадській підзвітності шляхом затвердженого аналізу відповідно до законодавства та нормативних актів. Переконайтеся в забезпеченні громадської підзвітності через прозорість та огляд інших міжнародних та неурядових організацій, в залежності від обставин. Переконайтеся в незалежності і компетенціях оглядачів.

Сьомий принцип – форма інформованої згоди. Залучіть громадськість до розробки процедур по набору учасників дослідження. Подавайте інформацію у зрозумілому і доступному форматі. Будьте готовими, що у певних випадках від учасника дослідження треба отримати згоду від усієї його сім’ї. Забезпечте опцію відмовитися від участі або відкликати згоду. 

Восьмий принцип – повага до учасників дослідження. Розвивайте та впроваджуйте процедури захисту конфіденційної інформації про учасників, залучених в дослідження. Переконайтеся в тому, що учасники знають, що вони можуть відмовитися від участі без штрафних санкцій. Інформуйте учасників дослідження, якщо в процесі у них виникають запитання. Моніторте і розвивайте заходи з уникнення науково-дослідних травм учасників відповідно до локальних норм. Поінформуйте учасників/групу учасників дослідження про отримані результати.

— Які біоетичні виклики є найбільш виразними в США?

— Думаю, що найбільшим викликом в США є обмежені ресурси і потреба в підвищенні доступу людей до сфери охорони здоров’я. Під час досліджень ми з’ясували, що система охорони здоров’я потребує змін. Багато людей в країні не мають змоги прийти на консультацію до лікаря, не мають доступу до інформації та ресурсів, як запобігти хворобі. Ще одна з проблем –  замість профілактики хвороб більше грошей витрачають на лікування. Замість запобігання проблемі лікують саму проблему. Можна витратити $5 чи $10 на профілактику, а не тисячі на боротьбу з хворобою.

Багато людей мають діабет. Ця хвороба пов’язана із неправильним харчуванням, неправильним вживанням цукру. Треба проводити профілактику, навчаючи правильному харчуванню.

У США багато зроблено для того, щоб люди прагнули побороти хворобу, а не померти в неспроможності заплатити за лікування. Відтак, люди не запитують, що зробити, щоб життя швидше скінчилося, але запитують лікаря – що від мене залежить, аби моє життя стало більш комфортним.

Американський підхід полягає в тому, аби зробити все можливе, щоб боротися з хворобою, не приймати її і покращувати своє здоров’я. Кожен народився, кожен помре, але усім варто фокусуватися на якості життя.

— Як щодо трансплантації органів, евтаназії і сурогатного материнства у вашій країні?

— У США трансплантацію органів проводять лише від рідних людей. Коли у сестри хвора дитина, і хтось з рідні хоче віддати свій орган – це нормально.

Ми забороняємо людям трансплантувати органи за гроші. У США ухвалили закон, який унеможливлює комерцію на трансплантацію органів. Хоча в деяких країнах це є нормою. Тобто у цьому питанні етична сторона є дуже важлива.

Щодо евтаназії, то ми проводимо чітку межу між умертвлінням і суїцидом. Не лікар, а пацієнт вирішує – жити йому чи ні. Евтаназія – це дуже контроверсійне питання у США. 5 штатів із 50 мають закон, який дозволяє написати пацієнту медичний запит з проханням допомогти йому померти. Інші штати ще тестують таку можливість. Непокоїть те, що люди запитують про це. Інколи людина відмовляється лікуватися, бо це дорого коштує, а померти – легше.

Навіть якщо людина пише запит на дозвіл евтаназії, то вона має пройти перевірку багатьох лікарів. Вони повинні сказати, чи вона психічно здорова, наскільки скоро помре, які є шанси вилікуватися, чи переживає страждання під час хвороби. У будь-якому разі евтаназія не дозволена у всій країні. Лікарі, які через свої моральні або релігійні переконання не хочуть брати участь в евтаназії, можуть відмовитися від цього. США має закон, який захищає моральні і релігійні погляди людей. І треба пам’ятати, що запит на добровільне умертвління розглядає ціла комісія лікарів, а не єдиний лікар.

Щодо сурогатного материнства, то в суспільстві є різні позиції. Одні стверджують, що діти повинні народжуватися в природній спосіб, інші – допускають сурогатне материнство, якщо пара не може мати дітей. Релігійні люди виступають проти, деякі лікарі – виступають за. Загалом немає закону, який би задовольнив обидві сторони.

— Чи суспільство довіряє позиції Церкви щодо біоетичних питань. Які є найбільш суперечливі погляди?

— У США Церква не відіграє великої ролі у сфері охорони здоров’я. До того ж не всі є релігійними. Не всі є католиками. Однак і католики, і некатолики поважають думку Папи Франциска щодо захисту довкілля, турботи про навколишнє середовище. Американське суспільство є дуже секулярним і встановлює для Церкви певні межі впливу. 

— На ваш погляд, як Церква може посилити свій вплив у сфері біоетичних питань?

— Синод єпископів Церкви видав документ щодо біоетичних питань. Маємо енцикліку «Laudato si’» Папи Франциска про те, яким маємо залишити світ після себе. Люди можуть читати і обирати, як діяти. Американське суспільство має багато голосів, різних релігійних груп і не релігійних, між якими є багато культурних розбіжностей. Я не експерт у цьому питанні. Свого часу лікарі боролися з певними моральними та етичними поглядами Церкви. Зараз натомість помічаємо вплив католицьких моралістів на світську біоетику. Але загалом в США біоетика відділена від Церкви. Церква впливає на суспільство, проголошуючи християнські принципи поведінки: повагу до людської гідності, справедливість, повагу і рівність. Також є багато медичних шкіл, у яких студенти залучені до проведення біомедичних досліджень.

— Які дослідження ви плануєте проводити в майбутньому?

— Зараз я найбільше сфокусована на вивченні формальної згоди пацієнта на участь у біомедичних дослідженнях. Це вимагає особливих комунікаційних навиків – розповісти людині про всі умови, попередити, втішити і отримати результат. Кожного разу я розвиваю свої комунікативні здібності і водночас вивчаю людей.

— Як би ви описали найбільше досягнення у своїй діяльності?

— Мої досягнення в досягненнях моїх студентів. Коли я їх навчаю, допомагаю і вкладаю, а потім бачу, як вони публікуються в біомедичних виданнях, то відчуваю неймовірну гордість. Оце моє найбільше досягнення.

Спілкувалася Ірина Наумець

Інші статті за темами

СЮЖЕТ

ПЕРСОНА

МІСЦЕ

Якщо ви знайшли помилку, будь ласка, виділіть фрагмент тексту та натисніть Ctrl+Enter.

ПІДТРИМАЙТЕ CREDO
CREDO — сайт і часопис для читачів, які хочуть жити свідомою вірою. Якщо Вам подобається те, що ми робимо, долучайтеся до збору коштів для праці редакції. Ми цінуємо кожен внесок!
Виберіть суму
грн/місяць
Підпишіться на розсилку
Кожного дня ми надсилатимемо вам листи з найважливішими та найцікавішими новинами.

Повідомити про помилку

Текст, який буде надіслано нашим редакторам: