19-річна дівчина з рідкісним діагнозом померла, програвши судову боротьбу, у якій вона намагалася оскаржити рішення суддів про власну розумову неповносправність, яким вони заборонили їй ухвалювати рішення про своє лікування.
Дівчина, з юридичних причин відома як СТ, помирала від прогресуючого дегенеративного мітохондріального розладу, але хотіла поїхати до Канади, щоб взяти участь в експериментальному лікуванні — нуклеотидній терапії, яка могла дати їй шанс на виживання, пише Catholic Herald — однак суд не дав їй такої можливості.
«Я хочу померти, намагаючись вижити, — сказала вона психіатру, який її оглядав. — Ми маємо спробувати все».
25 серпня суд постановив, що «уважна і свідома» повнолітня молода жінка була розумово неповносправною, оскільки не погоджувалася з лікарями британської Національної медичної системи, які хотіли поставити її на шлях смерті.
Суд дійшов висновку, що 19-річній студентці не можна було довіряти самостійне ухвалення рішень щодо її власного здоров’я, оскільки вона не довіряла лікарям, які хотіли перевести її з відділення інтенсивної терапії до паліативного.
Після смерті СТ її родина за посередництвом адвокатів опублікувала заяву:
«Хвороба, з якою зіткнулася СТ, була дуже важкою, але ми разом із нею відмовлялися втрачати надію, якою би малою вона не була, — сказано у заяві. — СТ була відданою християнкою і твердо вірила, що життя — найцінніший дар, отриманий нами від Бога. Кожна родина, яка зіткнулася з таким викликом і трагедією, повинна мати можливість не залишити каменя на камені, намагаючись врятувати життя своєї дитини.
Натомість у скрутну годину нас поставили перед судом і наклали суворі обмеження. По суті нам дали вибір: здатися і просто готувати доньку до смерті, або розшматувати своє власне життя, намагаючись чинити опір. Ми вирішили відмовитися від усього заради нашої дочки».
Католицькі біоетики засудили рішення суду як «смертельну форму патерналізму».
Торік СТ потрапила до лікарні через зупинку дихання та позитивний тест на коронавірус. З того часу вона не покидала відділення інтенсивної терапії, бо була залежна від апарата штучної вентиляції легень, потребувала гемодіалізу та годування через зонд. Лікарня, у якій вона перебувала, стверджувала, що прогресуюча мітохондріальна хвороба такою мірою пошкодила її органи, що їй залишилося жити недовго, і запропонувала перевести її на «план паліативної допомоги» — тобто, підтримувати дихання за допомогою апарата ШВЛ, але скасувати гемодіаліз.
СТ доручила своїм адвокатам боротися за її життя і домогтися дозволу на поїздку до Канади чи Північної Америки, щоб узяти участь у клінічних випробуваннях експериментального лікування, яке могло би б дати їй більше шансів на виживання. Однак суддя постановила, що СТ «не могла сама ухвалювати рішення щодо свого майбутнього лікування… оскільки не вірила тій інформації, яку їй надали лікарі». Суддя заявила про повну неспроможність СТ «прийняти медичну реальність свого стану чи припустити можливість того, що лікарі надали їй точну інформацію» — а це, ймовірно, є наслідком порушення функціонування її розуму чи мозку.
Згідно з даними Центру біоетики Енскомб, це не лише позбавило СТ голосу — воно позбавило її права подати у суд, щоб оскаржити це рішення.
«Оскільки вона не погодилася з їхнім прогнозом, її здатність ухвалювати рішення визнали порушеною, — сказав речник Центру. — Але самого того факту, що люди вірять у різні речі, недостатньо, щоб оголосити їх нездатними самостійно ухвалювати рішення.
Хтось може прийняти помилкове рішення, об’єктивно необґрунтоване, нерозумне, навіть неправильне, або рішення, яке завдає шкоди йому чи іншим, однак людина все ж має здатність його ухвалити. Ось чому ми вважаємо людей відповідальними за свої рішення. Вирішувати за людей, які можуть ухвалювати рішення самі, — це патерналізм. Це ставлення до дорослих, як до дітей.
Найбільш тривожним є те, що її бажання підтримувати власне життя, наприклад, через діаліз, не тільки проігнорували, але й подали як причину позбавити її гідності розумово повноцінної дорослої людини. Це смертельна форма патерналізму».
Справа СТ має схожість зі справами Чарлі Ґарда, Альфі Еванса, Піппи Найт і Альти Фікслер, де судді винесли рішення всупереч бажанням батьків і дозволили лікарям припинити лікування, що підтримувало життя дітей. Однак її випадок унікальний, бо СТ була дорослою і могла повідомити про своє бажання продовжувати діаліз та інші форми інтенсивної терапії.
Жоден із лікарів не стверджував, що її стан якимось чином вплинув на її мозок, і суддя визнала, що СТ не страждала на жодне визнане психіатричне захворювання чи психічний розлад.
Християнський юридичний центр розкритикував рішення судді як «фактичне засудження СТ до смерті», а її сім’я пообіцяла подати апеляцію. Андреа Вільямс, виконавчий директор Християнського юридичного центру, підтримала рідних СТ, які закликали до негайних змін у системі охорони здоров’я.
«Справа СТ стосується не лише справедливості для неї та її сім’ї, але й забезпечення того, щоб правосуддя у цій країні в таких випадках відбувалося з повною прозорістю та належним контролем. Вона була справді сміливою та прекрасною душею. Вона померла, виступаючи за цінність життя та важливість справедливості».
фінансово.
Щиро дякуємо!
