«Я так хочу жити», «Дайте дитині шанс», «Подаруйте синові життя»… Столична підземка та інтернет переповнені соціальною рекламою з такими проханням про допомогу хворій дитині. Чимало її у газетах, на радіо, телебаченні. Багато людей не реагують на такі звернення, побоюючись, що це витівки шахраїв. «Українська правда. Життя» з’ясувала, що абсолютна більшість таких оголошень – єдиний шанс для хворої дитини зібрати кошти на лікування. Хоча є фінансові махінатори, які роблять гроші і на такій біді.
«Онкологія постійно нас супроводжує, але не так в реальному житті, а в метро. На всіх лайтбоксах – портрети хворих дітей, яких чомусь не може вилікувати держава. Я в жодній країні не бачив такої кількості прохань про допомогу», – поділився нещодавно своїми спостереженнями письменник Андрій Курков.
Хоч прохань і більше, але онкохворих діток в Україні стільки ж, скільки в усіх європейських країнах, зауважує головний дитячий онколог МОЗ Григорій Климнюк.
«В Україні немає ніяких особливостей у порівнянні з європейськими країнами. Ні по частотах виявлення захворювань, ні по розподілу серед видів пухлин, ні по чому. Один до одного», – розповів Климнюк.
Фахівець пояснює: пухлини дитячого віку генетично детерміновані, у популяції людей є певна частота їх появи. Ракових захворювань може побільшати внаслідок якоїсь техногенної катастрофи, але навіть Чорнобиль не вплинув на статистику онкозахворювань українців у віці до 17 років.
«У нас протягом останніх 10 років статистика стала і кількість дітей, що захворіли, приблизно однакова. І немає причин думати, що вона буде змінюватись», – прогнозує Климнюк. Загалом в Україні щорічно реєструється близько 1000 випадків появи злоякісних новоутворень у дітей. Найбільше – серед малюків у віці до 1 року.
Коли бажання замало
9-місячна Кьяра з Дніпропетровська третину свого життя провела у стінах Національного Інституту раку. У піврічному віці синьоокій дівчинці поставили діагноз – нейробластома позачеревного простору.
На лікування дівчинки гроші поки заробляє батько, але коштів не вистачає на проведення MIBG-сканування всього організму, яке необхідно провести у Москві – в Україні немає відповідного обладнання. Тому мама дівчинки Наталія звернулась до волонтерів з проханням допомогти зі збором коштів через спеціалізований портал donor.org.ua.
«За тиждень на картку накапало десь тисячу гривень», – розповідає про ефективність оголошення про допомогу в інтернеті Наталія.
Чому мама Кьяри змушена шукати спонсорів, добре знає головний дитячий онколог.
«З 2008 року фінансування закупки обладнання припинилося. На наш Інститут Раку було виділено 20 мільйонів гривень. На 2 мільйони встигли реактиви закупити, а 18 мільйонів було передбачено на лінійний прискорювач. Вже був проведений тендер, вже договір у казначействі лежав. У нас ці гроші забрали, бо постановою Кабміну в медицині заборонили передоплату. Яка фірма буде за 3 мільйони доларів робити без передоплати лінійний прискорювач?», – каже Григорій Климнюк. Немає в Україні і апарату MIBG, відтак хворі змушені збирати гроші на поїздку закордон.
Та дитячий онколог на державу не ображається. Адже раніше з бюджету надходило грошей на лікування аж двох хворих, а зараз з програми «Дитяча онкологія» фінансується закупка 100% медикаментів на проведення хіміотерапії і близько 60% коштів, необхідних на «підтягування» стану здоров’я хворого до наступного етапу лікування. А ці ліки дуже дорогі, і близько 40% батьків змушені шукати на них гроші.
Без таких «препаратів підтримки» можуть опинитись також хворі, яким медикаменти потрібні у період між поставками ліків. Через тендерні закупівлі трапляються лакуни, коли препаратів у лікарні немає, а чекати на їхню появу немає часу.
«Коли ми поступили, Граноцит (один з таких дорогих препаратів для покращення аналізів) у відділенні був, зараз його немає. Ми його встигли вколоти 2 рази, потім він закінчився», – розповідає Тетяна. У Києві вона зі своєю шестирічною донькою, якій також поставили діагноз – нейробластома.
Тепер на лікування дитини їй доводиться шукати по 3,5 тисячі гривень на тиждень саме на закупівлю Граноциту (1 ампула – 1800 гривень) та Рекормону (упаковка коштує приблизно стільки ж). Такі витрати швидко з’їли фінансові запаси сім’ї, і мешканка села на Волині звернулась до небайдужих через інтернет з проханням допомогти.
«Усім батькам говорять, якщо у вас виникають фінансові труднощі, ви нам кажете, на що і скільки потрібно, і ми підключаємо спонсорів», – розповідає про процедуру пошуку грошей для онкохворих Григорій Климнюк.
При цьому лікар додає: фінансування дитячої онкології навіть у провідній країні світу приблизно на 50% здійснюється з державного бюджету, решту грошей дають фонди, батьки та благодійники.
«У структурі дитячої смертності онкологія займає 5 місце. Грошей потребує дуже багато. На що держава дасть гроші? Звісно, на перинатальні патології, на травми, на інфекції, на кардіохірургію. І це не є цинізмом, а абсолютно здоровим глуздом», – пояснює головний дитячий онколог України.
Місія виконувана
Допомагають швидко знайти гроші на ліки чи на проведення операції, яку не роблять в Україні, волонтери. Вони розміщують оголошення та історії про хворих діток у ЗМІ та на носіях зовнішньої реклами, шукають спонсорів і можливості збору коштів на лікування.
«Допомагають і школярі, і студенти, і пенсіонери, і політики, і домогосподарки. Відповідно, суми жертвують різні», – характеризує українських благодійників волонтер Анна Захаріна. Ось уже 3 роки вона, попри роботу у сфері корпоративного піару у великих компаніях, працює волонтером.
Встановити середню суму пожертвувань не може і керівник Асоціації «Жити завтра» Олександр Брусиловський. Саме через її портал donor.org.ua чимало батьків знаходять кошти на ліки, а хворі – спонсорів. Волонтери зауважують, оцінювати людей за розміром їхнього гаманця не лише не етично, але й неправильно. Адже суми для кожного абсолютно не рівнозначні.
Брусиловський пригадує, як батько шести дітей проїхав через весь Київ для того, щоб передати останні 20 гривень, які вони з сім’єю змогли відкласти на лікування онкохворих діток.
Реклама на лайт-боксах у столичному метро: при русі ескалатора записати координати батьків дуже важко. «Так, така дівчинка у нас є, її батьки справді збирають гроші на операцію», – повідомили нам в «ОХМАТДИТі»
«Інший випадок, який спадає на думку, коли повністю сліпа жінка, яка жила сама і потребувала допомоги інших, почула по радіо, що одній дитині потрібні гроші, інакше вона помре. Жінка віддала останні 10 тисяч гривень, які у неї залишились після продажу гаражу і залишилась ні з чим», – пригадує Олександр Брусиловський.
Загалом, допомога хворій дитині може прийти звідти, звідки її ніхто не очікує, зауважує волонтер Юлія Ноговіцина. Співробітник столичної консалтингової фірми вже 2,5 роки проводить арт-терапію для батьків і дітей і допомагає організувати збір коштів на лікування..
«Найкращого ефекту по збору грошей можна досягнути, запустивши комплексну кампанію: банери, лайт-бокси, листівки, реклама на радіо та телебаченні тощо», – розповідає нам Ноговіцина. Її досвід свідчить: найменше грошей вдається зібрати розмістивши лише зовнішню рекламу, а от ролики на радіо виявились ефективним методом.
Розміщення такої реклами безкоштовне, але за друк постерів іноді доводиться платити.
«Іноді трапляються випадки, коли батьки зі своїх власних коштів оплачують друк постерів або розміщення реклами», – пригадує волонтер і додає: трапляється таке не дуже часто, адже витрата грошей не на лікування не є доцільною. До того ж засоби масової інформації та рекламні агенції доволі часто йдуть назустріч і надають свої послуги або місце для розміщення статті чи соціальної реклами безоплатно.
При цьому, більше грошей жертвують на лікування маленьких діток, особливо, якщо вони ще й фотогенічні. Хоча останнім часом ця закономірність простежуються не так виразно, як раніше.
«Я була свідком, коли на діток одного віку з однаковими діагнозами на одному і тому ж каналі збирали гроші. Сума для одного у 3 рази перевищувала необхідну, а для другого не вдалося зібрати й половини», – натякає на неможливість визначити портрет того, кому кошти зібрати найлегше, волонтер Анна Захаріна.
Та загалом, українці при здійсненні пожертвувань більш обережні, ніж європейці, стверджує президент Міжнародного благодійного фонду «Запорука» Наталія Оніпко. Її фонд 80% коштів отримує від італійської благодійної організації Soleterre, відтак може дозволити собі витратити понад 150 тисяч євро на закупку медикаментів для дітей, обладнання для лікарень і надати прихисток у Києві тим іногороднім, які приїхали на обстеження і можуть ночувати хіба на вокзалі.
«Кілька років тому національна збірна Італії грала з національною збірною України. Ми зробили з Федерацію футболу тут кампанію зі збору коштів, італійська організація з їхньою Федерацією футболу зробили там кампанію. Ми привезли діток на стадіон. Диктор оголосив, що присутні онкохворі дітки, на їхнє лікування збираються гроші. На телебаченні висвічувався рядок з номерами телефонів, гроші від дзвінків на які перераховувались на лікування. Італійські партнери отримали 70 тисяч телефонних дзвінків під час матчу, а ми – 4», – каже Оніпко.
Вона розуміє, що причиною такій «скупості» є радше страх бути обманутими шахраями, а не черствість українців. І винуватить у такій ситуації і журналістів, які вперто не хочуть називати фонди, а повідомляють лише про шахраїв.
«Італійські журналісти їдуть сюди з Італії, щоб Soleterre могла зібрати там кошти. І вони показують у репортажі усі рахунки, а наші журналісти при цьому навіть назву фонду не хочуть вказати», – обурюється Оніпко.
Під пильним оком шахраїв, або Чи наживаються на хворих дітях?
«У МВС немає офіційно зареєстрованих випадків шахрайства з грошима на допомогу онкоховрим дітям. Ми фіксуємо їх тоді, коли до нас звертаються громадяни, яких ошукали, які скаржаться, що хтось дав оголошення на їхню дитину. У МВС таких скарг не надходило», – розповідає головний фахівець департаменту карного розшуку МВС Микола Рощин.
Однак правоохоронець зауважує, що мухлярі нагрівають руки і на такій біді. При цьому, кількість махінаторів зростає прямо пропорційно зі збільшенням чисельності безробітних, з ускладненням економічної ситуації в країні. Відтак, на думку правоохоронця, більшість оголошень з проханням про допомогу – справа рук шахраїв.
Сам Рощин якось вирішив перевірити, чи існує дитина, на лікування якої збирались кошти через телебачення. Знайти малюка не вдалося.
«Може, я погано перевірив», – додає правоохоронець і пояснює: МВС не має права втручатись у такі справи без наявності скарги потерпілого. Та й в країні стільки шахраїв, що витрачати час на пошуки хворої дитини задля спортивного інтересу не просто.
Олександр Брусиловський, на відміну від Рощина, з онкохворими дітками працює щодня. Саме він координує сайт donor.org.ua, через який вдається знайти кошти на потреби хворих дітей. За словами Олександра, за 6 років його роботи випадків шахрайств зі збором грошей було кілька десятків, що не дуже багато.
Родичі Максима теж збирають гроші на транспантацію кісткового мозку. У ОХМАТДИТі нам підтвердили, що такий хлопчик у них лікувався, зараз потребує грошей на операцію закордоном
«Українська правда. Життя» перевірила, чи реклама у метро є справжніми проханнями про допомогу, чи ні. На момент написання статті, у столичній підземці було найбільше лайт-боксів зі збору коштів для дворічної Лізи, семирічного Максима та плакатів 15-річної Насті Котової.
З’ясувалось, що усі ці діти справді потребують грошей на здійснення трансплантації кісткового мозку, адже в Україні такі операції не проводять. Усі вони проходили хіміотерапію в столичному ОХМАТДИТі, їхні діагнози нам підтвердили лікарі.
Водночас, трапляються і випадки шахрайства. Найбільш поширена схема: передрук інформації про хвору дитину з підміною реквізитів надання допомоги на власні. Відтак кошти поступають не онкохорому, а в руки мухляра. Саме такий випадок стався під час збору грошей на лікування від лейкемії в Ізраїлі маленького Данила. Загалом же волонтери за можливістю відстежують появу таких повідомлень і зв’язуються з адміністраторами порталу, на якому з’явились такі фальшиві оголошення, з тим, щоб їх видалили.
Іноді вдаються до шахрайства і батьки хворого малюка. Трапляється таке, що зібрані кошти вони витрачають не зовсім за призначенням.
«Є різні батьки. Є такі, які неправильно витрачають зібрані на лікування кошти: п’ють пиво, курять дорогі сигарети», – розповідає Наталія Оніпко і додає, що уникнути цього можна, купуючи дитині необхідні медикаменти, а не просто передаючи гроші на руки батькам.
Президент МБФ «Запорука» до шахрайств із лікуванням онкохворих діток відносить і потужні рекламні кампанії чиновників, з обіцянками допомоги, якої насправді не існує.
«Також існують фонди, які з благодійних внесків мають відсоток прибутку», – додає Оніпко.
Іноді родичі продовжують збирати гроші тоді, коли необхідна сума вже є, а хірургічне втручання здійснено. Якось упіймав пару на такому Григорій Климнюк. Почувши по радіо оголошення про збір коштів, він зателефонував батькам і представився спонсором. Хоча лікар знав, що операцію вже проведено, гроші на неї надали благодійники.
«Так, ми збираємо гроші на операцію», – почув онколог у відповідь. Відтак, щоб не стати жертвою шахраїв, лікар радить контактувати з тим медиком, який наглядає за дитиною.
Оголошення про Настю Котову розклеєне на станціях метрополітену. Переписати реквізити і прочитати детальну інформацію про дівчину значно легше, ніж з лайт-боксів уздовж ескалаторів. У «ОХМАТДИТі» нам підтвердили, що така дитина у них лікується і справді потребує фінансової допомоги
«Достатньо дізнатись, де дитина лікується і хто її лікар», – радить Григорій Климнюк. Рощин з МВС додає, що насторожити мають лише реквізити рахунків без зазначення телефонів для зв’язку, детальної інформації про дитину. Тому перш ніж перерахувати комусь велику суму грошей, правоохоронець радить написати у МВС заяву з проханням перевірити, чи справді ця дитина потребує допомоги на лікування.
«Щоб не бути ошуканим, можна поспілкуватись з волонтером чи безпосередньо з батьками дитини. Люди, яким нічого приховувати, завжди нададуть будь-яку вичерпну інформацію, яка може підтвердити правдивість їхніх слів: показати виписки, сказати ім’я і телефон лікаря і назвати лікарню, де дитя проходить лікування, повідомити про актуальні потреби», – каже волонтер Анна Захаріна.
Справді, під час перевірки інформації з реклами в метро родичі легко давали відповіді на наші запитання про відділення, де вони лежать, суму зібраних коштів, називали лікарів, які їх лікують. Уся ця «перевірка» тривала кілька хвилин, але після неї сумнівів у правдивості прохань не залишилось.
«Хто хоче допомогти, приходить і допомагає», – підсумовує головний дитячий онколог. І побоювання шахрайств тут ні до чого – головне бажання.
Захворювання на рак в Україні
Рівень захворювань дітей на рак в Україні становить приблизно 11-12 випадків на 100 тисяч дитячого населення.
Найбільше онкозахворювань реєструється серед дітей до 1 року. Далі за частотою виявлення злоякісних новоутворень йдуть діти віком від 1 до 4 років. На третьому місці – вікова група підлітків 15-17 років, далі – діти віком від 5 до 9 років. Найменше ЗН у 2008 році було виявлено серед 10-14 річних українців
У структурі злоякісних новоутворень у дітей перше місце посідали лейкози (31%). Друге місце – злоякісні новоутворення ЦНС (17%). На третьому місці – лімфоми (13%), на четвертому – ЗН сечових органів (7%), на п’ятому місці – ЗН кісток та суглобових хрящів (6%)
Ріст захворюваності лейкозами значно більше виражений, ніж іншими злоякісними пухлинами, що узгоджується з загальносвітовими тенденціями.
Смертність дітей від злоякісних новоутворень посідає 5-е місце в структурі дитячої смертності, поступаючись нещасним випадкам, перинатальній смертності, вродженим аномаліям, хворобам нервової системи.
В Україні виживають 50% дітей з онкологічними захворюваннями, у світі – 66-79%.
Дані Міністерства охорони здоров’я станом на кінець 2008 року. Новіших статистичних даних у міністерстві наразі немає.