4 серпня 2016 року в Англії народився хлопчик, чиє життя розкололо світ.
Вже за декілька тижнів після появи на світ в нього діагностували надзвичайно рідкісну хворобу: виснаження мітохондріальної ДНК — в її найгострішій формі мутацій, у гені під назвою RRM2B. Через це захворювання організм малюка не може виробляти достатньої кількості енергії і він фактично поволі втрачає сили. Зараз Чарлі підключений до апарату штучного дихання, довкола якого, власне, і розв’язалась світова моральна і біоетична суперечка.
Рішення лікарів Great Ormond Street Hospital
Лікарі сказали, що дитина не має шансів вилікуватись, адже хвороба рідкісна і її тільки зараз активно досліджують. Себто вилікувати не вийде, є лише можливість медичних процедур, які уповільнять процеси, що відбуваються в організмі Чарлі. Після спроб використання різних терапій медики не побачили жодних змін у позитивну сторону. Тож вирішили, що всі подальші спроби не мають сенсу і призведуть до страждань дитини. Зараз малюк підключений до апаратів, які допомагають йому дихати і отримувати всі необхідні поживні речовини.
Батьки знайшли експериментальну медицину в Штатах і швидко зібрали гроші на лікування — 1,4 мільйона євро — завдяки небайдужим з усього світу. Проте комісія медиків лікарні Great Ormond Street Hospital не дала згоду на можливість перевезення дитини, посилаючись на те, що лікування не дасть результатів, бо воно ще не має достатніх позитивних результатів, тому в ньому немає сенсу. Саме це рішення і є першим етапом цього небезпечного прецеденту: рішення винятково за лікарями, всупереч бажанню батьків дати дитині цей один шанс на мільйон. І тут варто враховувати, що таких, як Чарлі, у світі 16, хвороба ще тільки-но досліджується, а отже, всі рішення медиків будовані на гіпотезах та їхньому баченні сутності життя і, як виходить, ролі медицини: якщо не можна вилікувати повністю — то й немає сенсу продовжувати процедури. А як же піклування про хворого до кінця? Чи це тепер змінили на «наближення кінця», якщо лікарі не бачать шансів? А чи ці шанси не є статистикою? І відколи це статистика стала істиною в останній інстанції. Чи, може, таки утримання Чарлі коштувало дорого? А якщо він і так помре, то варто звільнити ліжко для когось із більшими шансами на виживання!
Судові процеси
Батьки подають до суду, але це, на превеликий жаль і здивування світу, не дало очікуваних результатів. Суд, який відбувся 11 квітня 2017 р., на підставі лікарських висновків постановляє, що лікарі можуть відключити дитину від апарату штучного дихання. На цю тему вже в червні почалися справжні суперечки медиків і біоетиків: адже одні кажуть, що страждання і безперспективність — це достатня причина, аби відімкнути апарат, що допомагає дихати Чарлі. А інші — що дитина під знеболювальними, і що страждання, про які говорять гіпотетично (адже ніхто насправді не знає, що відчуває Чарлі), не становлять достатнього мотиву, аби дати дитині задихнутись, і що мета медицини — це супроводжувати людину до природного кінця її життя. Додамо: Чарлі не в стані клінічної смерті, він живий, його мозок працює і останнім часом він стабільний, а в травні розплющив очі. Хоча досі лікарі запевняли, що це неможливо.
3‑го травня 2017 р. батьки подають апеляцію. 25‑го травня в Апеляційному суді їм відмовляють, підтримуючи позицію попереднього трибуналу. Суди говорять про «найвище благо», коли підтверджують рішення лікарів. Ось і моральна дилема, коли наука не має всіх відповідей: хто дістає право судити про «найвище благо»? І чи має право наука бути останнім арбітром у питаннях етики?
8 червня батьки програли справу у Верховному суді Великої Британії. Тож 20 червня вони звертаються до Європейського суду з прав людини, який одразу заморожує рішення лікарів, тобто забороняє їм «відключати» Чарлі до моменту, поки не буде винесено рішення. 27‑го червня цей суд фактично відмовляється втручатись у справу, адже постановляє, що окремі держави мають повне право вирішувати ці аспекти самостійно, і що вони не бачать порушення прав людини. Останнім часом, як всі вже встигли помітити, Європа осліпла, вона дедалі частіше нічого не бачить, згадайте лише про їхню позицію щодо присутності/відсутності російських військових в Україні. Додайте сюди аспект Brexit, і на додаток — європейську позицію щодо евтаназії, яка в своїй (скажемо так, екстремальній) юридичній формі виправдовує рішення британських лікарів. Себто справа Чарлі не мала шансів отримати інше рішення.
Основні аспекти справи Чарлі Гард та факти на сьогодні
На сьогодні маємо, де-факто:
– прецедент позбавлення батьківських прав: дитина є в’язнем лікарні і остаточне рішення про її життя ухвалюють медики і суди;
– ще раз задеклароване право на смерть, яке важить більше, ніж право на життя;
– розширення можливостей евтаназії та розв’язання рук лікарням, де перебувають пацієнти, у яких «немає шансів»;
– розділення світу медиків і біоетиків (навіть католицьких) навпіл, що говорить про неоднозначність рішень і про наявність у справі фундаментальних аспектів, стосовно яких людство вже не має єдиної узгодженої думки;
– “якість життя” — що це? Хто це вирішує? Коли це хвороба встигла нівелювати цінність життя? Тобто хвороба — це брак або дефект на товарі під назвою «людина»? А чи не є життя благом само по собі? Якщо ж ні, то ранковий масовий суїцид був би дуже логічною подією.
Підтримка світових лідерів та лікарів
За останні тижні у справу втрутилися політики та авторитети з різних країн світу.
Дональд Трамп закликав знайти можливості перевезення дитини до США.
Папа Франциск підкреслив, що потрібно поважати і зберігати життя, а особливо коли йдеться про найслабших, як Чарлі.
Тож Ватиканська педіатрична лікарня Bambinо Gesù (Дитятко Ісус) запропонувала місце у себе на стільки часу, на скільки Чарлі зможе боротися. Британська сторона відмовила, адже єдиною умовою перевезення Чарлі до іншої країни є виконання рішення британських судів стороною, яка прийме у себе дитину, тобто не лікувати і відключити Чарлі від апаратів.
Лікарня Bambino Gesù продовжила боротьбу. Так, було створено консиліум лікарів міжнародного рівня, який складається з представників США, Італії та Іспанії. Вони вивчили ситуацію Чарлі й дійшли висновку, що надія є, і є спосіб лікування, який варто випробувати. Вони звернулись із відповідним проханням до лікарів, які зараз відповідають за життя Чарлі.
Ці нові данні стосовно можливості лікування внесли інший погляд на стан здоров’я хлопчика, тож 7 липня тепер уже лікарі Great Ormond Street Hospital звернулись до суду для перегляду справи. Проте своєї позиції вони не змінили. Виглядає так, ніби у світлі нових даних про можливість лікування Чарлі вони просто не беруть на себе відповідальність давати будь-яку відповідь і залишають все в руках юристів. Проте надія є.
Що є гріхом у цій ситуації?
«L'Osservatore Romano» дорікає численним ЗМІ та самозваним експертам у паразитуванні на чужому нещасті, говорячи про тему Чарлі Ґарда. «Журналісти, спраглі новинок, та експерти різних мастей професійно живляться такими справами, як ця. Їхні коментарі можуть бути подібні до каміння, яке летить у беззахисну дитину та її батьків», — сказано в коментарі під заголовком «Чарлі та Ісус».
Автор коментаря, Джанпаоло Дотто, ставить питання: що зробив би Ісус у ситуації «галасу стількох людей, коли кожен має власну думку і хоче щось сказати від себе». «Насувається думка, що перед лицем цієї людської трагедії та багатьох до неї подібних Ісус не сказав би нічого, а просто став би писати на землі й почекав би, аж доки заляже тиша. Він би не виповів жодного суду, але закликав би всіх, аби пішли далі й “більше не грішили”, як читаємо в Євангелії св. Йоана», — зазначає автор.
На його думку, гріхом тут є «комерціалізація, яку роблять із сімейного нещастя», але також те, «що викликають фатальні клінічні рішення, які треба приймати як або-або перед лицем ситуацій тяжких чи невирішуваних».
«Гріхом також є поради тих, хто не має знань, а творить ілюзії. І, нарешті, великий гріх становить нав’язування зовнішнього рішення, яке порушує святі узи, що єднають дітей і батьків, як також лікаря і сім’ю. У відповіді на це заклик Ісуса піти далі й більше не грішити означав би, щоб у тиші було віднайдено таємницю життя і сповнену довіри згоду, аби це життя ішло власним шляхом».
Думки вголос
Якщо Чарлі страждає від хвороби, то мета — полегшити страждання? Себто продовжувати з седативними препаратами стільки, скільки йому відведено. Але ж якщо він «страждає від життя», як виходить із логіки цих лікарів, то «рішення» — смерть. Його мали відключити ще кілька місяців тому, але спокійно, як кажуть лікарі у своїх заявах — «немає поспіху», відкладали, даючи батькам право гідно попрощатись із сином. Або вони просто переживають тепер за імідж лікарні? Бо якщо стверджують, що хлопчик довго не проживе, а вийде так, що в Італії або США він проживе та ще й поліпшить свій стан (а таке буває, скільком людям давали лічені тижні? Медицина не все знає), то в якому світлі постане ця лікарня?
Особисто я для себе зрозуміла, що в цій конкретній ситуації виглядає більш моральним ризикнути і надати перевагу не евтаназії, яка є кінцем всього, а «перебільшенню» терапевтичного втручання, аби дати дитині шанс мати стільки днів, скільки їй відведено, зробивши все можливе, аби зменшити біль і дати батькам право провести всі ці відведені життям і Богом дні поруч зі своїм малюком.
Варто враховувати, що будь-яка стаття про історію цього малюка є спрощенням історії, яка включає в себе сотні етапів, моментів, рішень й елементів, починаючи від базового бачення життя, завдань медицини та прав людини/держави тощо. Це все варто окремого міжгалузевого поглибленого дослідження. Проблема в тому, що люди по різному бачать сутність і мету життя й мають різні поняття про щастя, а отже — і права, і свободи. Проте чиєсь бачення здебільшого ніяк не міняє стану речей, а є лише пошуком вдалих засобів логіки і риторики для виправдання нашого «хочу» або «боюсь», які аж ніяк не є синонімами правди. «Право» на смерть або на «благородне» вбивство — це ілюзія, яку, на підставі «хочу» і «боюсь», створено століттями гри слів і маніпуляцій. Адже «право» на смерть — це проста заборона надії, відмова від боротьби, не цінування життя як такого, а отже і заборона прогресу, бо рухатися вперед без надії неможливо. Це буде не рух уперед, не модернізм і не прогресивність — а деградація, дуже вдало прикрашена словами і теоріями.
Батьки Чарлі — справжні бійці, вони приклад сили духу, герої боротьби із сучасною маразматичною Європою. Тож хто вірить — моліться, адже ми вже в липні, а Чарлі ще й досі живе.
За матеріалами: Алла Коваленко, Niedziela
фінансово.
Щиро дякуємо!
