Україна

Фенілкетонурія — невиліковний діагноз, який можна приборкати

04 Березня 2020, 13:36 828 Тетяна Калініченко

Щорічно на кінець лютого припадає Міжнародний день орфанних захворювань, тобто рідкісних, невиліковних хвороб, які призводять до інвалідності та ранніх смертей. 

До таких захворювань належить і генетична хвороба фенілкетонурія, яка вражає головний мозок і нервову систему. Хворі з цим діагнозом повинні все життя вживати дорогуще низькобілкове харчування та ліки (гідролізат білку), без яких в організмі відбуваються незворотні зміни, що можуть викликати розумову неповносправність. 

 

 

Щороку в Україні з діагнозом «фенілкетонурія» народжуються від 65 до 75 дітей. За відсутності в нашій країні виробництва спеціального харчування батьки, які зіткнулися з хворобою, купують усі необхідні продукти за кордоном. Релігійна місія «Карітас-Спес» уже 16 років допомагає людям, хворим на фенілкетонурію, продуктовими наборами та лікуванням, підтримуючи підопічних житомирського фонду. І вже вдруге до акції допомоги дітям, хворим на фенілкетонупрію, долучився волинський осередок «Карітас-Спес».

 

 

— Ідея проведення Акції в Луцьку виникла минулого року, коли я почула про те, що «Карітас-Спес» допомагає таким дітям у Житомирі, — розповідає Ірина Штань, організатор Акції в «Карітас-Спес» Луцької дієцезії. — Я знала маму, в якої дитина з таким діагнозом, тож запитала, чи знає вона ще дітей із таким захворюванням. Та жінка дала мені контакти інших мам і організувала батьків. Минулого року ми робили Акцію для 14 дітей, цього року для 19. Коли я більше почала спілкуватися з батьками — виявилося, що в Луцьку 20 років тому ніби була заснована організація, але батьки не ідентифікують її саме з допомогою хворим на фенілкетонурію. І після минулорічної акції батьки почали думати, чи не згуртуватись їм у благодійну організацію, щоби спільними зусиллями залучати допомогу для своїх хворих дітей.

 

 

Також Ірина розповіла, що минулого року батьки були дуже скуті; цього разу, навпаки, були дуже відкритими.  

— Для мене зворушливим був момент, що хлопчина, який минулого року був із батьками на нашій Акції, цього року прийшов до нас як волонтер і допомагав в організації та проведенні заходу. Ми хотіли зробити для дітей свято, організували фотозону, окрему локацію з розмальовками, іграшками, запросили аніматорів та влаштували паперове шоу. Крім цього, традиційним був солодкий почастунок. Цього разу одна з мам спекла для діток дієтичні мафіни. А ще одна мама, в якої двоє діток із фенілкетонурією та оде з ДЦП, привезла харчі, якими поділилася з іншими батьками. Ця мама має ще й усиновлених дітей, їхній сім’ї допомагають спонсори, вони не встигають все використовувати, тому вирішили поділитися. На мою думку, це дуже важливо, адже батьки почали більше відкриватися. Вони навіть погодились на спільне фото. Одна з мам допомогла мені замовити продукти, бо добре орієнтується у виробниках. Вона постійно інформувала батьків і допомагала у підготовці свята, — додає Ірина.

 

 

Отець Роман Бурник, директор «Карітас-Спес» Луцької дієцезії РКЦ, був присутній на акції та наголосив, що такі зустрічі важливі, вони об’єднують батьків і показують їм, що є люди, які готові підтримати та прийти на допомогу, що вони не покинуті сам-на-сам із хворобою.

«Наразі батьки працюють над створенням своєї організації, а ми допомагаємо їм консультаціями та інформацією, а також у перспективі беремо ці сім’ї під опіку нашими іншими проєктами», — сказав о.Роман.

 

 

Також акція для дітей, хворих на фенілкетонурію, вже 16-й рік поспіль відбулася в центрі відпочинку «Надія» в селі Зарічанах Житомирської області. Там допомогу отримали 59 дітей. Також на Акції був лікар -генетик Житомирського обласного пренатального центру та керівник Житомирського обласного благодійного фонду «Доля». Батьки могли поспілкуватися з лікарем та отримати консультацію щодо безглютенової дієти. І на Житомирщині на Волині для дітей відбулось справжнє свято, а в цей час їх батьки могли отримати консультації, поділитися своїми історіями та відчути підтримку небайдужих.

 

 

Вперше Місія «Карітас-Спес» почала допомагати хворим на фенілкетонурію завдяки зустрічі єпископа Станіслава Широкорадюка (тодішнього президента «Карітас-Спес Україна») з родиною благодійників із Німеччини: пані Мартою та паном Вілфрідом Ензінгерами. Вони, дізнавшись про діяльність «Карітас-Спес» в Україні, захотіли підтримати деякі проєкти. Один із них — допомога дітям, хворим на фенілкетонурію. Фінансувати цю допомогу пані Марта запропонувала сама, бо її чоловік Вілфрід теж має це захворювання. Хвороба пана Вілфріда Ензінгера не завадила йому здобути освіту, бути успішним у бізнесі й отримати чимало нагород за благодійність і заслуги перед країною. Пан Вілфрід отримав також Папський лицарський орден святого Сильвестра — державну нагороду Ватикану для мирян, які мають заслуги перед Католицькою Церквою та Святим Престолом. Його життєвий приклад показує, що діагноз може стати ресурсом для допомоги іншим.

 

 

 

 

 

Повна або часткова републікація тексту без письмової згоди редакції забороняється і вважається порушенням авторських прав.

Інші статті за темами

МІСЦЕ

Луцьк
← Натисни «Подобається», аби читати CREDO в Facebook

Якщо ви знайшли помилку, будь ласка, виділіть фрагмент тексту та натисніть Ctrl+Enter.

ПІДТРИМАЙТЕ CREDO
Шановні читачі, CREDO — некомерційна структура, що живе на пожертви добродіїв. Ми з вдячністю приймемо Вашу допомогу. Ваші гроші йдуть на оплату сервера, роботу веб-майстра та гонорари фахівців. Переказ через ПриватБанк: Пожертвування можна переказати за такими банківськими реквізитами:

5168 7427 0591 5506

Благодійний внесок ПРИЗНАЧЕННЯ ПЛАТЕЖУ: Добровільна пожертва на здійснення діяльності часопису CREDO.

Інші способи підтримати CREDO: (Натиснути на цей напис)

Щиро дякуємо читачам за жертовність усім, хто нас підтримує!
Підпишіться на розсилку
Кожного дня ми надсилатимемо вам листи з найважливішими та найцікавішими новинами.

Повідомити про помилку

Текст, який буде надіслано нашим редакторам: