Народжений 2019 року Лукас Санта Марія з Гарфілда, штат Нью Джерсі, США, вважається першою дитиною з екзенцефалією, яка вижила.
Екзенцефалія — рідкісне порушення в розвитку, за якого мозок знаходиться поза черепом, а не всередині нього. «Я хочу, щоб усі знали, що чуда трапляються!» — каже його мати.
Приблизно років три тому сім’я Санта Марія зраділа новині, що матимуть ще одну дитинку — четверту з черги. Однак радість швидко згасла після одного з УЗД-обстежень. Як згадує мама Лукаса, Марія, вона була сама в палаті, коли довідалася, що її ненароджений син має тяжку, фактично смертельну патологію.
Згідно з Hackensack Meridian Health — медичною групою, яка опікується сім’єю Санта Марія, раніше не було випадків, щоб діти з екзенцефалією виживали.
Лікарі радили Марії зробити аборт. «Ніколи раніше я не опинялася перед думкою по необхідність перервати вагітність», — сказала Марія. Раптом її, перелякану й засмучену, змушували прийняти рішення. «Я просто знала, що це не було щось, що я би хотіла зробити», — згадує вона.
Вони з чоловіком почали «перекопувати» інтернет у пошуках інформації про екзенцефалію, сподіваючись знайти історії дітей, які вижили. Однак знайшли тільки розповіді батьків, які змогли провести зі своїми дітьми кілька останніх хвилин. Не було інформації ні про одне дитя, що вижило. «Я подумала, що якби могла потримати свою дитину на руках хоч кілька хвилин, воно би вже було того варте», — каже Марія.
Сім’я почала готуватися до похорону. Найняли фотографа, який мав зробити знімки в лікарні, одразу після народження Лукаса. Три його старші сестрички зробили для свого молодшого братика наволочку на подушку з відбитками своїх долонь. Вони знали, що не зможуть його обійняти.
Іскорку надії запалив лікар із Дитячої лікарні ім.Джозефа Санзарі в Гакенсаку, який запропонував експериментальну операцію. Батьки вирішили спробувати. Лукас народився 7 березня 2019 року. Він самостійно дихав і виявляв сильні ознаки життя. Доктор Тімоті Вогель і його команда вирішили, що реалізують свій план.
«Група лікарів опрацювала першу в своєму роді шестигодинну операцію, яка усунула надмір рідини з мозку новонародженого, і мозкову тканину, що відмирала, а також створила безпечні умови для решти мозку, використавши шкіру, що виросла біля основи черепа», — сказано в рапорті. Операція завершлась успішно, а Лукас через кілька днів опинився вдома.
Хоча хлопчик має лише половину мозку, та у сім місяців він опанував усі найважливіші етапи типового розвитку дитини, зокрема — почав лазити рачки і їсти пластівці.
«Він просто нормальна, здорова дитина. Спить трохи більше, ніж більшість дітей, але він завжди зі мною, коли я беру його з сестрами, куди йду», — сказала Марія. Минуло вже два з половиною роки, як Лукас живе і дає собі раду краще, ніж очікувалося.
Ні лікарі, ні сім’я не мають певності, як довго Лукас житиме, але сім’я Санта Марія надалі надіється.
«Я не знайшла обнадійливих історій, коли їх шукала, тому хочу, щоб люди почули нашу», — сказала мама Лукаса. «Я хочу, щоб усі знали, що чудеса бувають», — додала вона.
фінансово.
Щиро дякуємо!
