В Польщі існує близько 50 організацій, що піклуються про людей, які страждають на аутизм. У Львові працює єдиний благодійний фонд, що займається цією ж проблемою – «Контакт». А на сході України таких організацій немає взагалі. Переважно батьки дітей-аутистів в Україні змушені самотужки давати собі раду зі своєю бідою. І не завжди їм це вдається.
Стіл, телефон, людина на інвалідному візку, картини і розетка
Таку назву дала польська дівчинка-аутист малюнку, для якого її попросили придумати назву.Тобто дитина перерахувала все, що було зображено на малюнку.
«Центральна когеренція» – так називають фахівці вміння людини узагальнювати і надавати значення певним поняттям. Розум звичайної людини має здатність шукати значення, сприймає різні речі у суцільному контексті.Люди з аутизмом не можуть здійснювати центральну когеренцію. «Якщо ми побачимо три крапки, то відразу малюємо трикутник, – пояснює польський психолог, спеціаліст з аутизму Кароліна Дирда. – Особи з аутизмом бачать лише три крапки. Ті, які краще функціонують, пізніше можуть навчитися цієї когеренції».
Діти-аутисти не адаптовані до суспільного життя. Інколи вони можуть реагувати нервово, агресивно, оскільки дуже чутливі до навколишнього світу. Вони хочуть бути всюди, аби нічого не пропустити; вони не вміють виразити думку словесно; вони не можуть брати участі у творчих іграх і, зазвичай, цікавляться лише однією і тією ж іграшкою; вони переживають великі страхи – бояться навіть гілки ялинки чи яблука; фізична близькість та ніжні дотики для них нестерпні, хоча вони домагаються контакту з людьми; їх захоплює пульсуюче світло та всілякі циклічні рухи. Перелічені симптоми можуть виявлятися для різних осіб по-різному і з різною частотою. Люди не розуміють такої поведінки, тому дехто ставиться до них упереджено і негативно.
Такі особи не гнучкі у використанні суспільних правил, і, зазвичай, користуються виключно логікою, тоді як функціонування нашого мислення, зазвичай, є гнучкішим. «Існують книжки або фільми про людей, які з космосу відправляються на Землю. Така людина-інопланетянин має повну інформацію про Землю. Але тут виявляється, що люди використовують ці правила дуже гнучко. Коли особи з аутизмом засвоюють якесь правило (наприклад, «не списувати на іспиті»), то не можуть зрозуміти, що все-таки можна дати списати своєму найкращому другові. Для нас це очевидно, для них – неприйнятно», – розповідає Кароліна Дирда.
Терапія для батьків
– Моєму синові в липні буде 19 років. До 10 років він майже не говорив. Коли син був маленьким, я ніяк не могла дати собі ради з його вихованням – він не реагував на мої зауваження. Почали виникати думки «можливо, я погана мама? не знаю, як виховувати власну дитину?». Коли ж народила доньку, і обом дітям давала ідентичні поради та вказівки, визнала, що проблема не в мені, а в дитині, – розповідає Галина Кирчів-Грицай, мама дитини-аутиста.
За словами пані Галини, лікарі довго не могли встановити діагноз і радили «десь дитину віддати». Жінка поїхала до Польщі, аби побачити, як вирішують цю проблему там. У 1999 році з товариства взаємодопомоги батьків дітей з аутизмом у Львові виник благодійний фонд взаємодопомоги та захисту дітей з аутизмом «Контакт», який і очолила Галина Кирчів-Грицай. За словами пані Галини, зараз її син може робити багато речей самостійно. Все завдяки інтенсивній терапії, якою вона почала з ним займатися з 10 років. Хлопець гарно малює, прибирає, любить по-особливому складати футболки, а ще – носити молодшу сестру на руках.
– Коли дивишся йому в очі, можна помітити непідробну щирість, якої більшості людей не вистачає, – додає пані Галина.
Та не завжди реакцією батьків на такий діагноз свого чада є бажання боротися і йти до кінця, чи, як у випадку Галини Кирчів-Грицай, заснувати неурядову організацію. За словами директора польського Центру діагностики і терапії дітей з аутизмом Марії Ратайчак, для батьків це величезний стрес. Інколи він призводить до розпаду сімей, депресії: «Ми проводимо терапію, яка охоплює цілу родину: батьків, дітей-аутистів, їхніх братів і сестер. Аутизм радикально змінює життя цілої родини. Наша діяльність спрямована не лише на підтримку дитини, але й на допомогу батькам. Тому що саме на батьків лягає основне навантаження і відповідальність за функціонування дитини. Оскільки центрів недостатньо, дуже часто батьки самі вдома проводять терапію, навчання своїх дітей».
Польща показує приклад
В Центрі «Контакт» на терапії знаходиться близько ста дітей.За словами працівника соціального відділу фонду «Контакт» Юрія Кузьо, на Сході України подібних закладів немає взагалі. Окрім того,у місті є обласний дитячий психоневрологічний диспансер, де займаються проблемою аутизму. У випадку потреби батьки можуть звернутися до спеціаліста за місцем проживання. Хоча занепокоєння викликає методика, за якою працюють лікарі-психіатри в державних установах. Головний педіатр Львова Богдан Остальський звертає увагу на декілька проблем. Найбільшою серед яких вважає підхід лікарів до цієї проблеми: «В нашому розумінні терапія – це лікування. Лікар виписує медичні препарати і вважає, що своє завдання виконав. Хоча досвід Польщі свідчить, що лише 10 відсотків – це ліки. Найважливіше – організація навчання, побуту таких дітей».
За словами пана Остальського, ще однією болючою проблемою є діагностика. В Польщі треба чекати 12 місяців, щоб потрапити на діагностику. Проте потім з однією дитиною працює декілька спеціалістів. В нас в підході до цієї проблеми зберігається стара радянська система, яка гальмує появу нових методів діагностики. Головний педіатр міста наголошує, що починати потрібно, насамперед, із законодавства. Вдалим прикладом є досвід тієї ж таки Польщі. У 1989 році в цій країні відбулися зміни в законодавстві, внаслідок яких з’явилася можливість створювати неурядові організації. З ініціативи батьків почало виникати багато таких організацій. Тоді ж виникло національне товариство аутизму і його філії в різних воєводствах. У лютому 1998 року з ініціативи фонду СИНАПСІС створена організація «Аутизм Польща», яка об’єднала усі існуючі на той час неурядові організації. Зараз їх близько 50. Діяльність організації «Аутизм Польща» спрямована на покращення життя осіб з аутизмом, об’єднання і співпрацю неурядових організацій, які працюють для вирішення проблем аутизму, розробку стандартів надання допомоги, вплив на рішення органів влади.
В 2001 році з метою впливу на прийняття законів в Польщі створили парламентську групу з питань аутизму, до якої ввійшли 29 послів і 2 сенатори. Очолював групу Аркадій Рибіцкі – батько дорослої особи з аутизмом, який загинув під Смоленськом. «Він прекрасно знав проблеми, з якими мають справу такі родини і всі недоліки функціонування системи», – зазначає Марія Ратайчак. За її словами, завдяки активній діяльності групи вдалося змінити законодавство щодо положень, що стосуються дотацій на освіту для дітей з аутизмом і підтримки дошкільнят. Розмір дотації дає можливість створювати дитсадочки для дітей з аутизмом, куди можуть ходити діти від 2,5 років. Друга зміна – відокремлення розладів зі спектром аутизму від інших розладів неповносправних в окрему категорію. Це дозволяє збирати статистичні дані і аналізувати ситуацію. Відтак виникло визначення «загальні розлади розвитку», під яким мається на увазі дитячий аутизм, нетиповий аутизм і синдром Аспергера.
Згідно з польським законодавством, там можна створювати недержавні заклади охорони здоров’я. Усі витрати на діагностування і терапію в таких закладах відшкодовує державний Фонд охорони здоров’я. Хоча тієї частини, що стосується навчання і профреалізації таких осіб державний фонд не фінансує. За словами Богдана Остальського, Польща видає в 9,5 разів коштів більше на дитину аутиста, ніж на звичайну дитину. В школах є спеціалісти, які працюють з такими дітьми. Сімдесят п’ять відсотків польських організацій отримують фінансування з польських страхових фондів. Кілька десятків польських депутатів займаються проблемою аутизму. Як відзначає Марія Ратайчак, завдяки підвищеній увазі громадськості до цієї проблеми і мас-медіа, які активно її висвітлюють, в польському суспільстві з одного боку підвищується увага батьків до своїх дітей, а з іншого – більш уважно обстежують 2-4 річних дітей педіатри.
фінансово.
Щиро дякуємо!
