Як розмовляти з людиною, якій поставили смертельний діагноз? Що сказати сім’ї важкохворого? Як втішити дитину, яка страждає? Відповіді на ці питання знає британка Джиліан Берн, провідний фахівець із паліативної медицини.
У цієї медсестри – 30-річний стаж, досвід роботи в госпісі, у виїзній службі, консультантом «на телефоні». Вона допомагала людям у бідних кварталах Лондона і в індійських нетрях.
Розмова з телефонним оператором
Як вислухати людину, як виразити любов і турботу по телефону? Як закінчити розмову, що ніяк не закінчується? Що робити, якщо співрозмовник плаче? Джиліан Берн вважає, що головною якістю медсестри є… уява.
– Уява і емпатія – ось головні інструменти медсестри. Саме уява перетворює медсестру з «доброго фахівця» і «грамотного медика» на людину, яка залишається у пам’яті хворого та його родини на все життя.
Це особливо важливо, коли ви працюєте на телефоні. Спробуйте поставити себе на місце хворого. Якщо ви потрапили у скрутне становище – кому б ви хотіли довіритися? Подумайте, якою має бути ця людина, як вона має розмовляти. Тон, яким ви спілкуєтеся з хворим і його родичами, дуже важливий. Трапляється, що ми кажемо: так, я вас слухаю, – а співрозмовник відчуває, що ми поспішаємо і нам не до нього.
Не давайте порад, навіть якщо дуже хочеться. Слухайте. Слухайте!!
А якщо я мовчу – як людина зрозуміє, що я її слухаю? Ми маємо чимало слів, щоби це виразити. Навіть якщо співрозмовник плаче, він має знати, що ви не поклали слухавку на стіл. Реагуйте: «Я тут. Я слухаю. Це звучить страшно. Як ви даєте цьому раду? А що потім? Певно, вам було важко? Я тут, я з вами, я слухаю!»
Кажуть, що розділене горе – це півгоря. Вислуховуючи людину, ви полегшуєте її ношу. Старі медсестри це знають. Буває, йдучи від пацієнта, я почуваюся жахливо, а він на прощання каже: «Дякую, мені полегшало». А я ж нічого не робила, просто слухала. Ми недооцінюємо нашу людяність, а вона вартує багато.
“ Ми недооцінюємо нашу людяність, а вона вартує багато.
Але якщо ви – фахівець довідкової служби, до вас дзвонять не лише по допомогу, а й по інформацію. На тренінгах у Великобританії ми моделюємо ситуації. Давайте спробуємо зараз. Телефонує жінка, мати трьох дітей. У неї рак грудей, її мучать болі й набряк, вона не спить по ночах. Чи то правда, що поруч немає жодної людини, яка могла б їй допомогти? Є такі люди? А ви знаєте їхні телефони? Зберіть в одному місці телефони екстрених служб, запишіть години роботи потрібних закладів, контакти людей, які можуть бути корисні в різних ситуаціях. Люди, яких хвороба заскочила зненацька, розгублені. Вони потребують інформації, або контактів із тим, хто її має.
Що робити, коли розмова ніяк не закінчиться, а вже час зайнятися іншими справами? Підсумуйте все, що вам сказали, а щоб це легше було зробити – під час розмови можна робити записи у зошиті. «Наскільки я зрозуміла, ваша проблема – відсутність житла, ви не знаєте, чи у вас будуть гроші, щоб дати дітям на сніданок у школі, вас мучать сильні болі. Завтра вас відвідає патронажна сестра». «Я подумаю, що можна зробити, щоб допомогти вам. Я маю порадитися з колегами.» «Я перетелефоную увечері».
Але якщо обіцяли подзвонити – обов’язково зробіть цe! Навіть якщо розмова буде дуже коротка. Якщо ви чогось не знаєте – не бійтеся сказати про це: «Я не знаю, але постараюся дізнатись». Відповідей на всі питання у вас ніколи не буде. Це – нормально. Не мучте себе. Але ніколи не обманюйте хворих, даючи їм фальшиві надії.
“ Відповідей на всі питання у вас ніколи не буде. Це – нормально. Не мучте себе. Але ніколи не обманюйте хворих, даючи їм фальшиві надії.
Заряди свої батарейки!
Якщо ви обіцяли допомогти, але не знаєте, як це зробити, – ви починаєте боятися дзвінків цієї людини. Такі речі крадуть ваші сили, не допускайте їх. Не обіцяйте більшого, ніж можете виконати. Невиконані обіцянки провадять до вигоряння.
Ті, хто допомагають іншим, також потребують людини, яка може їх вислухати. Я приходила додому, а чоловік казав: «Тільки не треба про роботу. Знати не хочу про твою роботу, залиш її за дверима». Далеко не в кожного фахівця є хтось, хто може вислухати й допомогти. Частіше ми чуємо: «Як, ти працюєш у госпісі й досі ридаєш над кожним хворим? Час уже б і звикнути!»
У кожного з наших волонтерів є наставник, це така «материнська постать». Допомагають і зустрічі в групах, коли ви з колегами збираєтеся, щоби поділитися переживаннями та обговорити тактику в складних випадках. Якщо ви надто «вросли» в ситуацію з якимось хворим, корисно обговорити її з колегою. Для фахівця важливо мати змогу висловити свої емоції за безпечних обставин. Збирайтеся разом у кав’ярні, щоб поговорити про проблеми за чашечкою кави! А найкраще – це щоб у вас була змога спілкуватися з професійним психологом.
Вигоряння погане ще й тому, що воно провадить до втрати об’єктивності. Створюйте собі продухи, шпаринки. Знайдіть притулок, де зможете відновити сили. Подорожі, прогулянки, спілкування. Коротше – заряджайте свої батарейки!
Велике індійське весілля
«Якщо Господь чогось від вас хоче, Він знайде спосіб повідомити вам про це», – вважає Джиліан. Ідея місії з паліативної допомоги в Індії їй… наснилася. Джилі їхала потягом і побачила сон, а як потяг прибув, вона одразу ж знайшла художника і попросила намалювати їй символ проекту – слоненя. Слони подібні до людей – ніжні, чутливі, а ще є такий вираз: «Слони нічого не забувають».
В Індії 80% хворих на рак дізнаються про свій діагноз надто пізно, коли можлива вже тільки паліативна допомога. Для полегшення страждань таким хворим потрібні спеціальні лікарі, але їхні послуги більшості індійців не по кишені.
Від 1990 до 2012 року Джиліан читала в Індії лекції з паліативної допомоги для підготовки таких фахівців. Після однієї з лекцій присутній там журналіст попросив її проконсультувати одного свого знайомого. Пацієнтові було 55 років, і хоча він регулярно їздив на консультації у клініку з промовистою назвою «Cancer hospital», сім’я вважала, що він не знає про діагноз.
Джиліан запитала: «Що вас найбільше непокоїть?» – «Я боюся, що не встигну видати дочку заміж».
В Індії весілля і вибір нареченого – справа батьків. Організувати весілля – за бажання, справа двох місяців. Отже, якщо 55-річний чоловік каже, що може не встигнути віддати доньку заміж, це побічна ознака того, що він розуміє складність свого стану. Нареченого індійські батьки можуть знайти і для 5-річної дівчинки (не щоб одразу видати заміж, а для порядку, щоб він був). Тому наступне питання не було нетактовним – доньці вже виповнилося 20: «А може, час підшукати нареченого?» – «Мої домашні кажуть, що ми займемося цим, як мені полегшає».
Тоді Джиліан покликала близьких хворого і сказала, що йому варто прогулятися. «А хіба йому можна?» – так, можна. Крига скресла. Вперше за кілька місяців сім’я порозмовляла з хворим. Ні, не про діагноз, а про подальші плани. Інколи хворі та їхні родичі поводяться, немов діти, на найпростіші рішення потребують дозволу. Тут фахівець дозволив прогулянку, і далі все пішло як по маслу. Стали готуватися до весілля, навіть до двох! Доньці знайшли нареченого, а син вирішив одружитися з донькою того самого журналіста, який усе це затіяв. Одне за другим відгуляли два весілля, батько молодят був на вершині блаженства. Він помер за два тижні після другого весілля – повністю щасливий. Майбутнім онукам на пам’ять залишилося фото, де дідусь танцює на весіллі їхніх батьків.
“ А сам хворий – хіба не здогадається? Вся сім’я перешіптується по кутках, всі стали ніжні й турботливі, а хворий нічого не помічає?? Не смішіть мене.
Слон у кімнаті
Припустімо, я лікар, а ви – хворий. І я вам кажу: нічого страшного, немає про що непокоїтися! Минає три місяці, вам гіршає. Хіба ви віритимете такому лікарю? Чи не виникне відчуття, що у вас просто вкрали ці три місяці життя, поманивши даремним сподіванням?
Ви гадаєте, якщо ви лікар, то ви набагато розумніші й кращі за пацієнта? Він під одягом, ви під халатом – однаково голі. Всі ми однаково беззахисні.
Можна приховувати діагноз від пацієнта, повідомивши його родичам. Все, лікар зняв із себе тягар. Але перевісив його на родичів хворого. Чи легко їм буде нести такий тягар?
А сам хворий – хіба не здогадається? Вся сім’я перешіптується по кутках, всі стали ніжні й турботливі, а хворий нічого не помічає?? Не смішіть мене.
До оголошення діагнозу потрібно готуватися. Лікарі цей момент не люблять, але від нього нікуди не дінешся. Повірте, ще жодна людина не сказала: «Дякую, класний діагноз!»
До речі, найпоширеніша реакція – така: «У мене рак? Тільки не кажіть мамі (чоловікові, братові, дідусеві)!»
А буває і навпаки, коли родичі не бажають обговорювати з пацієнтом його стан. Довкола хворого постає «зона замовчування». Це також важко. В англійській мові для таких випадків є вираз «слон у кімнаті». Ми ходимо довкола слона, піднімаємо його хобот, позираємо над і під слоном, водимо довкола нього хороводи, але ніхто не зважується сказати: «Агов! А хто це притягнув у кімнату слона?»
Найбільш «слоночутливими» виявляються діти. Інколи вони починають визивно поводитися, кричать батькам: «Ненавиджу тебе!», ходять у кімнаті, не знімаючи вуличного взуття, і всіляко «випробовують батьків на міцність». Хвороба дитини – не привід зняти з неї всі заборони. Батьки! Відповідь тут одна: «Я тебе люблю. Але хворий чи здоровий, ти роззуватимешся, коли входиш у дім. Бо у нас так прийнято. І крапка. Я тебе люблю».
Дорослі запитання дітей
Ми не знаємо, як говорити про смерть із дітьми, боїмося дитячих питань і ухиляємося від них. А питання, які турбують дітей, не обов’язково серйозні й страшні. Тобто, звичайно, вони серйозні, але можуть бути такі: «А брат може від мене заразитися? А правда, що під час хіміотерапії не можна їсти м’яса? Кажуть, що волосся вилазить, – а дитячі перуки бувають?»
З дітьми потрібно говорити так само серйозно, як із дорослими. Вони відчувають найменшу фальш. І не варто недооцінювати підлітків. Більшість із них користуються інтернетом і вже давно «погуглили» свій діагноз.
Медсестра чи донька?
Джилі розповіла про свій досвід – як помирав її батько. Лікар зібрав родичів у своєму кабінеті. Матір Джиліан сказала: «Моя донька – медсестра, вона сильна». Але лікар м’яко заперечив: «Зараз вона не медсестра, а дочка». Джилі досі вдячна йому за ці слова. За те, що він дозволив їй побути просто донькою. Коли людина переживає горе, вона стає дуже чутлива до всього, так ніби з неї зняли шкіру.
Джилі розповідає, як важливо, щоб у мить проголошення страшного діагнозу поруч із хворим була близька людина. Щоби лікар вибрав окремий час для такої розмови, а хворий мав змогу доручити це близькій людині, якщо сам не хоче почути про свою долю, або увійти в кабінет, спираючись на дружнє плече.
Якір, а не хрест
В Англії є волонтерський телефон довіри «Добрий самарянин», є знамениті «макміланівські медсестри» (Macmillan Nurses). Це – висококласні медсестри, які спеціалізуються на допомозі онкологічним хворим у госпісах і вдома. Англійці ставляться до цих сестер із захватом і обожнюванням. Наша медицина, на жаль, ближча до індійської, ніж до британської. Але є розкіш, яку наші медсестри можуть собі дозволити: ми можемо молитися за наших хворих відкрито, а не потайки, і нам за це нічого не буде!
А ось в Англії медсестра не має права демонструвати свої релігійні погляди, це заборонено, за це можуть звільнити з роботи. На золотому ланцюжку на грудях Джиліан носить не хрестик, а якір. Розрізнити у цій прикрасі одну з форм хреста може тільки досвідчене око. «Ми стали надто політкоректні», – каже Джиліан.
Хоч як дивно, але в Індії з релігією проблем не було. Пацієнти найрізноманітніших віросповідань, зрозумівши, що Джиліан – християнка, просили її помолитися за них та за їхніх хворих родичів. В Англії також є пацієнти, які на порозі смерті починають цікавитися релігією, однак для медсестер це закрита тема.
“ Наша медицина, на жаль, ближча до індійської, ніж до британської. Але є розкіш, яку наші медсестри можуть собі дозволити: ми можемо молитися за наших хворих відкрито, а не потайки, і нам за це нічого не буде!
Ось що сказала Джиліан Берн на завершення зустрічі: «Я займаюся паліативною допомогою майже 30 років. І попри те, що ми живемо у вік техніки, людська природа не змінюється. Все, що потрібно людям, – це любов та увага інших людей. Ваша турбота, ласкавий голос, доторк. Потрібно, щоби хтось був поруч і ніколи їх не полишив».
Аліса Орлова, Православие и мир
фінансово.
Щиро дякуємо!
