32-річна Моніка мала проблему: не могла знайти лікаря, який би погодився вести її вагітність, замість того щоб відправляти на аборт. Сьогодні для жінок у таких ситуаціях Ватикан старається розвивати систему перинатальної паліативної опіки.
Моніка Канетта, 32-річна американка італійського походження, очікувала разом із чоловіком Карло на народження третьої дитини. Під час чергового обстеження жінка почула страшні слова: «Без шансів на життя». Вона не зрозуміла їх. «Але ж моя дитина жива. Я бачу її серцебиття на екрані», — подумала вона.
«Без шансів вижити». Із плином часу Моніка зрозуміла, що означають ці слова — принаймні, коли йдеться про медиків, які опікувалися її вагітністю. Після наступних обстежень Моніка і Карло довідалися, що їхніх синочок Маттео страждає на синдром Едвардса. Це генетичне порушення зазвичай не дозволяє дитині довго жити після народження, якщо вона взагалі переживає пологи.
«Без шансів». Це безсумнівно жахлива новина для кожних батьків, що очікують на народження дитини. Лікарі запропонували Моніці наступні обстеження, зокрема амніопункцію, обґрунтовуючи, що більше даних дадуть батькам змогу краще зрозуміти, що робити далі. «Я хотіла дати своїй дитині кожний шанс, який лиш може дати сучасна медицина», — написала 2021 року Моніка у статті для «USA Today». «Однак я недооцінила, як тяжко буде знайти лікаря, який підтримав би мій вибір», — додала вона.
Незабаром жінці стало зрозуміло, що консиліум лікарів насправді розцінював як пріоритетний лише один вибір: аборт. «Жодного разу я не почула слів, яких так прагнула: не переймайся цим. Що хочеш робити? Ми тоді допоможемо!» — написала Моніка.
На щастя, через настоятеля своєї парафії вона познайомилася з доктором Люсі Баєрн-Цвірелло, яка працювала у клініці св. Єлизавети в Бостоні. Нова знайома повністю інакше поставилася до ситуації. Зробивши ультразвукове обстеження, доктор Баєнр-Цвіелло як голова Відділення матері й дитини у бостонському шпиталі, сказала до Моніки: «Твоя дитина прекрасна. Я рада, що можу тебе підтримувати. Подивимося, що зробить дитина».
Вочевидь це не змінило неминучого. Маттео надалі мав синдром Едвардса і його життя мало бути вельми коротким. Однак слова доктора Люсі зробили так, що Моніка та її сім’я уже могли дати собі раду з цією великою трагедією.
Доктор Баєрн-Цвірелло знала, що для батьків дуже важливо охрестити дитину, перш ніж та помре. «Коли я була на 35‑му тижні і стало ясно, що дитина вже більше не росте, лікарка зрозуміла, що настав час хлопчикові вийти з материнського лона. Так з’явився шанс, що дитина народиться живою. Почали стимулювати пологи», — розповіла Моніка в інтерв’ю.
«Може дивувати факт, що смерть новонародженого може бути красивою, але саме так відійшов Маттео», — згадує жінка. Немовля померло в оточенні люблячої сім’ї. Ним до кінця опікувалась бригада медиків, яка провела його на шляху гідної смерті, на яку він заслуговував як людина.
Monica Canetta’s recent piece in USA Today is a tragic indictment of the lack of support that many women face from doctors when they choose to bring their terminally ill children into the world. pic.twitter.com/kDugSaCi2c
— AAPLOG (@aaplog) January 15, 2022
«Більше про це не думай»
Серед сімей, які опиняються перед таким нищівним діагнозом, як у випадку Канетта, постійно зростає відсоток батьків, які довідуються, що є альтернатива перериванню вагітності. Це називається перинатальна паліативна опіка.
Ватикан долучився до перинатальної паліативної опіки. 1 грудня ц.р. Папська академія життя організувала вебінар на цю тему, участь у ньому взяли піонери руху та його провідні практики у США та Європі.
«Перинатальна паліативна опіка підтримує прагнення матерів та сімей зустрітися зі своєю дитиною після її народження та святкувати її життя, навіть якщо воно коротке. Вона дає комфорт малим пацієнтам, шануючи їхню гідність особи, без штучного скорочування або продовжування життя. Доброю новиною є те, що в панівній культурі всеосяжного споживацтва щораз більше батьків просять про можливість супроводжувати свою тяжкохвору дитину до кінця», — сказав у вступі до вебінару голова Папської академії життя архієпископ Вінченцо Палья.
Доктор Байрон Келхоун, професор відділення гінекології та акушерства університету Західної Вірджинії в Чарльстоні, нагадав, що він із кількома колегами розробив ідею створення перинатального госпісу ще 25 років тому. «Ми в той час не мали що більше запропонувати нашим пацієнтам. Раніше лікарі просто казали пацієнтам, що вони пройдуть через такий досвід», — сказав він.
«Переривання життя невиліковно хворої дитини позбавляє можливості прожити жалобу», — додав професор Келхоун. Згідно з кількома процитованими дослідженнями, жінки, які усунули вагітності з серйозними вадами, страждали від цього емоційно. Приміром, дослідження, проведене в Голландії, показало, що через чотири місяці після абортування 50% жінок зазнавали посттравматичного стресу.
«Тяжко матерям та сім’ям перейти від цього до звичайних справ. (…) Жінки, охоплені опікою госпісу, виношуючи своїх дітей, народжуючи їх, рідше впадали в розпач і в них рідше ставалася депресія, порівняно з жінками, що вирішили перервати вагітність. Те саме стосувалося їхніх партнерів», — підкреслив професор Келхоун.
«Батьки і самі пацієнти це не єдині бенефіціари перинатальної паліативної опіки», — додав він. «Нам вдалося перетворити наше пологове відділення з місця, де люди почувалися безнадійно, не маючи змоги опікуватися дітками, у місце, що дає співчуття і сповнену любові опіку та прекрасні умови для того, щоб матері до кінця з любов’ю супроводжували своїх дітей».
Творення зв’язків
До 2019 року досягнуто серйозного поступу в царині програм паліативної перинатальної опіки по всіх Штатах. Тому Американський коледж акушерства й гінекології видав позитивне ствердження: перинатальна паліативна опіка повинна стати однією з можливостей, які належить пропонувати жінкам, що отримують діагнози про термінальну хворобу плода. Цей документ підтримала того ж року й Американська педіатрична академія.
А що самі матері? Дослідження показали, що вони не бажають, щоб лікарі сприймали їхніх дітей як «проблему» чи просто «безнадійний випадок». Їм подобається ідея опіки над дитиною, продовження вагітності й те, що їх не примушують до переривання вагітності або ранніх пологів. Достатньо запропонувати людям різні можливості, дати план пологів, зробити можливим те, що вони хотіли би зробити для своєї дитини. Гарантувати їм необмежену опіку в спеціалізованому місці та підтримку для сім’ї, а також підтримати матерів у їхніх рішеннях та визнати, що можна дозволити матері забрати дитину до домашнього госпісу, якщо буде така потреба.
У вебінарі взяв участь інший піонер перинатальної паліативної опіки, доктор Браян Картер. Він професор неонатології на кафедрі медичної гуманістики та біоетики Медичного факультету університету Міссурі в Канзас-Сіті. Доктор Картер пояснив, що перинатальна паліативна опіка охоплює планування пологів, емоційну та духовну підтримку, гарантування перинатальної та неонатальної паліативної опіки від моменту народження до моменту смерті новонародженого, і навіть підтримку в жалобі. За словами доктора Картера, «модель паліативної опіки в навколопологовий період розвинулася з концепції участі в пом’якшенні болю та гарантуванні комфорту, в бік посилення материнського зв’язку та всебічного зосередження на сім’ї».
Доктор Ельвіра Парравічіні, професорка педіатрії Медичного факультету Колумбійського університету в Нью-Йорку, описала на ватиканському вебінарі опрацьовану нею програму паліативної опіки. «Її завдання —визнання гідності життя ненароджених дітей із термінальними захворюваннями».
«Цей план охоплює безпосередню медичну опіку над немовлям, виходячи з діагнозу, перспектив та сімейних уподобань. Він може охоплювати медичну та акушерську опіку над немовлям на етапі завершення життя або паліативну опіку, яку можна визначити як підтримку зв’язків із сім’ями та їхніми немовлятами», — пояснила доктор Парравічіні.
Окрім опіки над окремими випадками, ця програма зосереджена на можливості створення зв’язку між дитиною та сім’єю. Досягається це переважно через дотики, контакт зі шкірою. «Ми прагнемо пом’якшувати голод і страждання… і біль. Годування — це одна з нечисленних радостей немовлят, навіть якщо їхнє життя коротке. Ми можемо їх годувати за допомогою маленького шприца, пляшечки або з використанням інших пристроїв. Викликаємо консультантів із лактації», —запевняє педіатр. Звертаючись до батьків, лікарка сказала: «Ми цілком схвалюємо і заохочуємо до молитви з капеланом або розмови з психологом».
Зростає, але недостатньо швидко?
Ана Мартін-Ансел, неонатолог із дитячого шпиталю SJD в Барселоні, зазначила, що підтримка для сім’ї «має розпочатися вже в момент отримання діагнозу, оскільки тяжкий діагноз може мати страшний вплив на сім’ю. Це справжній шок. Такий діагноз викликає втрату орієнтації, самоусвідомлення, відчуття поразки та ізоляції. Втрачається образ дитини як здорової і з’являється багато страхів. Сім’я обвинувачує себе. Матір замислюється, чи це провина ліків, які вона вживала, чи щось у її житті, що вона занедбала. Сім’я боїться страждання. Інколи виникають думки відкинути хвору дитину. Батьки можуть не почуватися достатньо сильними, щоб стати перед таким завданням. Тому сім’ям доводиться приймати страшенно тяжкі рішення, причому в дуже короткий термін».
Неонатолог зауважила, що малі пацієнти «мають право на паліативну опіку, подібно як дорослі особи». Лікарі повинні подумати, що зробити, щоб «цей болісний досвід міг мати позитивний вплив на сім’ї, на новонароджених. Як ми можемо заохочувати сім’ї належно цінувати також і таке коротке життя їхньої дитини, і досвід її смерті».
Згідно з порталом perinatalhospice.org, програми перинатальної паліативної опіки доступні в 46 із 50 штатів США та в 6 з 10 провінцій Канади. Їхні прихильники сподіваються, що таких програм ставатиме більше. Ця ж надія підтримує матерів, таких як Моніка Канетта. Якби не те, що хтось вказав їй можливість скористатися паліативною перинатальною опікою, вона мусила би вести самотню битву за святість і гідність життя свого Маттео. Остаточно, зрештою, все зводиться до трактування з гідністю життя як батьків, так і дітей. Щоб нагадати про це своїм колегам, професор Келхоун поставив таке запитання: «Чи можна краще прожити життя, ніж тоді, коли маєш когось, хто тебе любить, обіймає і опікується тобою в кожну хвилину твого життя, навіть якщо це лише кілька хвилин чи годин, які ти проведеш на землі, перш ніж відійти?»
Переклад CREDO за: Джон Бургер, Aleteia
фінансово.
Щиро дякуємо!
