Ім’я 19-річної дівчини з рідкісним діагнозом, що померла, намагаючись оскаржити висновок суддів про власну розумову неповносправність, яким вони заборонили їй ухвалювати рішення про своє лікування, тепер може бути назване публічно.
До цього часу вона фігурувала у медіа як «СТ» — через юридичні обмеження висвітлення справи, згідно з датованою березнем ухвалою суду.
«Після року боротьби та душевного болю ми нарешті можемо публічно і без остраху вимовити ім’я нашої прекрасної доньки та сестри: вона Судікша. Вона Судікша Тірумалеш, а не СТ, — заявила сім’я Тірумалеш 22 вересня. — Судікша була чудовою донькою та сестрою, пам’ять про яку ми плекатимемо вічно. Ми не можемо уявити життя без неї».
Судікша, що помирала від прогресуючого дегенеративного мітохондріального розладу, хотіла поїхати до Канади, щоб взяти участь в експериментальному лікуванні — нуклеотидній терапії, однак суд не дав їй такої можливості, постановивши натомість, що вона розумово неповносправна і не може брати на себе відповідальність за такі рішення. Суддя мотивувала своє рішення тим, що сумніви у вердикті лікарів, які хотіли перевести її з відділення інтенсивної терапії до паліативного, позбавивши гемодіалізу, самі собою свідчили про її неадекватну оцінку реальності.
«Сьогодні ми прагнемо справедливості для Судікші та для всіх інших, хто перебуває у такій ситуації, — сказали рідні дівчини. — Судікша сказала, що хоче “померти, намагаючись жити”. Ось що вона зробила. Ми дуже нею пишаємося».
Суддя Роберт Піл із сімейного відділу Високого суду у п’ятницю постановив, що Тірумалеш і її сім’я тепер можуть бути названі публічно. Однак він відклав до наступного тижня рішення про те, чи можна оприлюднювати назву лікарні та імена лікарів, залучених до справи.
Заборона оприлюднювати ім’я Судікші Тірумалеш та її родичів юридично перешкоджала її рідним публічно коментувати і давати інтерв’ю медіа, а також поширювати заклики з проханням про молитву і збирати гроші на експериментальне лікування, вартість якого оцінювалася приблизно в 1,9 млн доларів.
«Нам заткнули рота і, що найважливіше, не дали доступу до спеціалізованого лікування Судікші за кордоном, — сказала родина. — Якби їй дозволили пройти лікування нуклеотидами шість місяців тому, можливо, вона досі була би з нами. Нас брутально змусили замовкнути і пригрозили судом у момент нашої найбільшої потреби. Це шок, що над родиною, яка пережила стрес і трагедію, висіла загроза ув’язнення. Ми ніколи не прагнули помститися, ми просто хочемо справедливості та можливості розповісти нашу історію та історію Судікші».
Юристка Вікторія Батлер-Коул, що представляє траст Національної служби охорони здоров’я, повідомила, що тут могло бути непорозуміння щодо обсягу ухвали про заборону.
«Було би дивно отримати повну заборону говорити про члена своєї сім’ї, — сказала вона у коментарі «The Guardian». — Шкода, що батьки [дівчини] не повідомили про це раніше».
«Ми прощаємо тим лікарям, які, здавалося, дбали лише про смерть Судікші, — сказали батьки дівчини. — Ми — християнська родина, що вірить у життя, любов і прощення».
фінансово.
Щиро дякуємо!
