«Ми зробили все, що могли, щоб відповісти на заклик сім’ї та спробувати дати ще один шанс для лікування маленького Чарлі», — сказано у заяві, яку поширила ватиканська педіатрична лікарня «Дитятка Ісуса».
Представники лікарні підтверджують, що у світлі наукових досліджень за участю міжнародної комісії, експериментальне лікування, про яке йшлося, могло стати шансом для немовляти та залишається на майбутнє таким шансом для інших хворих зі схожими недугами.
У заяві медичного осередку зазначається, що його представник брав участь у вивченні ситуації разом із представником Columbia University зі США, ствердивши неможливість розпочинати експериментальний курс лікування з огляду на серйозні пошкодження м’язових тканин дитини. І в той час, як дослідження головного мозку показувало погіршення стану, але не зовсім незворотне, додаткові дослідження м’язів показали незворотні втрати м’язової тканини. Це дало підстави вважати спробу ймовірного лікування надмірною терапевтичною настирливістю.
«У цьому випадку ми, на жаль, ствердили, що прибули надто пізно. Але це часто трапляється, коли відбувається оцінка інноваційного лікування, не передбаченого медичними протоколами, які постійно змінюються у випадку пацієнтів, які страждають від надзвичайно рідкісних недуг, для яких не існує чітких орієнтирів», — написано у декларації лікарні «Дитятка Ісуса». Її представники зазначають, що зробили все, про що їх просила мама Чарлі, і той факт, що аналізи, які вони проводили, не призвели до позитивного результату, «наповняє їхні серця смутком».
«Однак, — ідеться далі в заяві, — деяких результатів ми досягли. Система життєзабезпечення не була відключена доти, доки не було виконано законне прохання батьків продовжити лікування та остаточно й глибоко перевірити стан дитини й конкретні можливості, запропоновані дослідженнями міжнародного рівня. Було досягнено також другого результату: спільне міжнародне поглиблене зіставлення як на науковому, так і на медичному рівні, що є надзвичайним фактом та показовим випадком щодо майбутнього рідкісних хвороб».
Йдеться про те, що вперше задля порятунку одного пацієнта була задіяна міжнародна наукова спільнота, щоб конкретно й остаточно вивчити можливості лікування. Таким чином, медична й наукова спільноти, які об’єднують свої зусилля та мобілізуються з метою захисту життя, «представляють прецедент, який додаватиме сил усім Чарлі, що з’являться в майбутньому».
«У цьому полягає справжня спадщина випадку Чарлі: участь у тому, щоби здійснювати модель персоналізованої медицини. І зусилля, яких ми доклали, були вартими того», — читаємо у повідомлені лікарні «Дитятка Ісуса».
Нагадаємо, батьки 11-місячного хлопчика Чарлі Ґарда припинили юридичну боротьбу за життя свого сина, якого лікарі вирішили відключити від апаратів, що підтримують його життя.
Чарлі Ґард страждає на рідкісне генетичне захворювання — мітохондріальну хворобу. Через неї він не може самостійно дихати, тому повинен бути весь час підключений до апарату штучної вентиляції легень. Право лікарів завершити лікування підтвердили британські суди та Європейський суд із прав людини. Останньою надією для Чарлі мала стати експериментальна терапія у США, але після останніх досліджень американські лікарі заявили, що для нього занадто пізно починати курс лікування. Батькам не дозволили забрати малюка додому, щоб він помер у колі сім’ї та під наглядом працівників госпісу.
«Папа Франциск молиться за Чарлі і за його батьків, висловлює особливу близькість їм у ці хвилини величезного страждання», — повідомив речник Ватикану Ґреґ Берк.
фінансово.
Щиро дякуємо!
