Люди з особливими потребами мають особливий дар і особливу місію

Ситуація із Романом Кисляком, про яку почула навіть Марина Порошенко і запросила його попити разом кави, дала поштовх до того, щоб суспільство переглянуло своє ставлення до людей із неповносправністю.

Акція #накавуздругом не залишила вибору меру Львова і п. Андрій Садовий вже випив з Ромою кави.

А працівники ресторану, який повівся негідно з Романом, уже пройшли тренінг про те, як поводитися з людьми з неповносправністю.

Але всі ці гарні жести, хоча і мають позитивний вплив, все ж не розв’язують проблеми загалом. Адже йдеться не лише про те, що у нас панує негативне ставлення до людей із різними видами неповносправності, але також і про те, що наше суспільство здорових людей ізольоване від людей з особливими потребами. Це наслідок нашого радянського минулого, де людей невиліковно хворих, людей з вадами інтелекту чи інвалідів зачиняли в інтернатах і суспільство відмежовувалося від них.  І сьогодні прийшов час навчитися адекватно сприймати присутність таких особливих людей у нашому повсякденному житті.

Про те, як підготувати наше суспільство до того, щоб  люди з неповносправністю могли почувалися у ньому комфортно, CREDO розповідають Крістіна Англєс д’Оріак, керівник Центру духовної підтримки осіб з особливими потребами «Емаус» та Надія Калачова, PR-менеджер.

— Ви маєте безпосереднє відношення до створення відео, у якому Роман Кисляк приймає запрошення дружини Президента. Я хочу зізнатися, що коли його дивилася, то подумала, як це прекрасно, що знайшлися люди, які допомогли створити такий гарний і змістовний ролик.

Надія Калачова: Того дня Рома Кисляк мав прийти до мене в гості. Буквально за годину до його приходу я побачила в інтернеті звернення пані Марини Порошенко, де вона підтримує Рому і запрошує його на каву. Це був такий знак Провидіння у відповідь на наші з Наталею Любченковою плани, щодо акції #накавуздругом, яку ми почали обдумувати напередодні. Я покликала свого товариша, який допоміг нам із зйомкою, і цього ж вечора народилося відео, у якому Рома приймає запрошення пані Марини й заохочує запрошувати своїх друзів з особливими потребами на каву. Це була чудова нагода закликати людей до виховання у собі гідного ставлення до людей з особливими потребами. Ми знімали це відео до півночі. Рома вже був втомлений, але не здався.

— Ми багато говоримо про те, як допомогти особам із неповносправністю в їхньому середовищі, як полегшити їм побут, створити умови, надати допомогу чи підтримку. Але мало говоримо про те, як створити для людей з особливими потребами умови для того, щоб їм було зручно поза межами дому: на вулицях наших міст, у міському транспорті чи у закладах харчування. Що нам робити і як себе поводити, щоби їм з нами було комфортно?

Крістіна Англєс д’Оріак: Є базові потреби, які належить забезпечити. Багато людей, які не можуть вийти з дому, бо не має ліфта, потім автобуси – вони не пристосовані для людей на візках, бракує пандусів, бракує зручностей, на які ми не звертаємо уваги. Але якщо на такі речі, враховуючи економічну ситуації України, піде ще дуже багато часу, то зміна нашого ставлення залежить тільки від нас самих.

Надія Калачова: Один із проектів центру Емаус — це просвітницькі презентації в різних містах. Ми буваємо в центральній Україні, нещодавно були на Півдні, в Одесі, і мета цих презентацій — подолання бар’єру страху. Бо насправді людям насамперед потрібна мотивація, щоб почати щось змінювати. А першим кроком на цьому шляху є падіння стіни страху. І ми коли їздимо з цими презентаціями, то наголошуємо, що у кожному місті все може почати змінюватися від однієї людини. Львів є цьому прикладом – у нас є реабілітаційний центр «Джерело», є майстерні, є «Емаус» і багато інших приязних для людей із неповносправністю місць і все це заслуга однієї людини – п. Зені Кушпети. Отже, часом вистачить одного активіста, який візьметься за це і ситуація поступово почне змінюватися, нехай маленькими кроками.

Ми в Центрі «Емаус» вважаємо себе сіячами, які наголошують також на євангельському вимірі неповносправності. Ми говоримо про цю проблему, кидаємо зерно, чекаємо коли воно проросте. Наприклад, у містечку Сміла Черкаської області створилося таке коло батьків, які мають неповносправних дітей і волонтерів  – вони разом почали реформувати реабілітаційний центр. Ось зараз ми отримали інформацію, що батьки з волонтерами у Смілій, почувши про акцію «на каву з другом» вже готують зустріч і обов’язково буде фотозвіт. А все почалося від однієї людини.

Крістіна: Самотужки центр «Емаус» не може впоратися, нам потрібна допомога, ми хочемо мотивувати батьків. Наприклад у Європі багато змінилося саме завдяки батькам, які хотіли боротися за своїх дітей. Зараз в Україні ми спостерігаємо за появою нового покоління батьків із новим, сучасним баченням, які дуже хочуть змінити ситуацію для своїх дітей. Але так є не всюди і такими є не всі батьки, адже стереотипи і відсутність підтримки призводять до того, що їм ще важче стає приймати своїх дітей. Але, тим не менше, я бачу позитивні зміни у порівнянні з тим, що було раніше. Мама Марічки (Крістіна показує на фото з усміхненою дівчинкою із синдромом Дауна – ред.) змінила професію і зараз опановує соціальну педагогіку, щоб допомогти своїй донечці, а також іншим діткам та їхнім батькам. Вона бере участь у наших презентаціях, розповідає про свій досвід, як вона навчилася приймати свою дитину, не соромитися, не боятися виходити на вулицю, як вона зрозуміла, що для того, щоб змінити суспільство, треба почати змінюватися самому.

Надія: мама Юля – це мама Марічки, розповідала, що тільки тепер розуміє, коли донечці вже 5 років, що вона даремно ховалася, уникала спілкування із сусідами, не гуляла на дитячому майданчику поруч із своїм будинком. Зараз їй шкода, що вона втратила шанс познайомити з Марічкою сусідський дітей. Минув час і вона почала розуміти, що важливо те, як самі батьки відносяться до своїх дітей, бо тоді і оточення починає сприймати їх зовсім інакше. Якщо батьки неповноправної дитини вміють публічно демонструвати повне прийняття своєї дитини і радісно з нею спілкуються, радіють її присутності, хоча сумують через її хворобу, тоді суспільство також міняє ставлення. Це таке ніби програмування суспільства на відповідне ставлення до таких людей. Тут ще важливим є один момент – нікого не звинувачувати. Знову ж, зацитую маму Юлю: «Я ніколи не звинувачую суспільство. Бо суспільство це я до 36 років. До народження Марічки. До цього часу я не цікавилася такими проблемами. І тепер не можу кричати – люди чому ви такі байдужі до неповносправних! Адже сама була такою, поки мене це не торкнулося особисто».

— Такі батьки стають ресурсом для інших, натхненням і прикладом, що змирившись із тим чого не можеш змінити, ти можеш вплинути на те, що змінити можна і навіть треба. Але є ще інша сторона медалі. Коли зустрічаєшся із нерозумінням, відвертим неприйняттям чи навіть осудом,  і це страшенно демотивує..

Надія: Саме так! Батьки піднімаються спіраллю – шок, заперечення, торг із Богом, пошук, депресія і аж до прийняття. І ми на своїх семінарах говоримо батькам, що вони вже можуть бути близько до прийняття, піднятися по цій спіралі, але реакція суспільства може знову повернути їх до стадії заперечення. Тобто від суспільства теж багато залежить, бо люди не залізні і вони хочуть якоїсь зовнішньої підтримки, розуміння, прийняття, а коли цього немає, тоді підніматися до прийняття знову і знову стає дедалі важче.

Крістіна: Це наслідки ще того радянського виховання, коли осіб із неповносправністю ховали по інтернатах, ізолювали їх і відповідно в суспільства не вироблялася правильна реакція на таких людей. А тепер ті батьки, що виходять на вулиці зі своїми дітьми зустрічаються із негативними реакціями оточуючих і переживають шок і стрес. Тому нашим завданням є підготувати батьків, що це буде болісний досвід, але тим самим ми готуємо суспільство і допомагаємо йому навчитися сприймати людей з особливими потребами правильно. Тому треба часом потурбувати суспільство своєю присутністю у громадських місцях, у церкві, на вулиці і тоді прийде розуміння того, що це ласка від Бога – бачити як радіє життю дитина із синдромом Дауна, яка вона мила і зворушлива і як це прекрасно, що вона може бавитись з іншими дітьми. Тобто сенс такий, щоб донести до батьків, що зараз це важко, але це є той удар, який треба прийняти і потім буде легше. Батьки повинні бути сильними, і ми тут їх вчимо як це зробити. Як вийти до людей, як прийняти це перше зіткнення із не завжди приязною реальністю і поступово призвичаювати людей до своєї присутності.

— Не завжди зустріч із особами з неповносправністю є такою, що зворушує. Бувають зустрічі, що лякають чи вражають. Як боротися із тими почуттями в собі?

Крістіна: Одного разу на літургії в УКУ одному з наших друзів Вадиму (п. Крістіна показує його на фото), що пересувається на візку, стало дуже погано. Для мене тоді то був такий сильний момент – я дивилася на нього і бачила, як йому погано, як сильно йому зле, але він для мене виглядав, як Христос. Я тоді подумала, що можна намагатися абстрагуватися від того, що відбувається з Вадимом і зосередитись на Літургії, але ось же він той Христос переді мною, він тут у Вадимові і це, можливо, не та форма молитви, яку би вибрала я, можливо я би хотіла інакше, але він був тут поруч зі мною і я подумала: ось вона благодать. Ми повинні вірити, що навіть коли буде дуже складно, то Святий Дух не перестане діяти і будуть ласки – чиєсь серце буде зворушене.

" Це ласка від Бога – бачити як радіє життю дитина із синдромом Дауна

Надя: Вчора одна дівчина розмістила на своїй сторінці фото чоловіка із неповносправністю і написала історію, яка відбулася з нею, коли вона була ще зовсім малою. Вона була з бабусею  в церкві, а цей чоловік підійшов до неї і поцілував її в маківку голови, дівчинка злякалася, а бабуся їй сказала, що це був поцілунок самого Господа. І відтоді вона щоразу прийшовши до храму чекала, коли ж той «менеджер Бога з поцілунків» знову прийде поцілувати її в голову. Згодом вони потоваришували і вона його часто відвідувала. Тепер його вже немає, але він залишив у душі тієї дівчини світлі спогади. А мій друг Ромчик,сказав мені колись, коли я лише починала свою співпрацю з Емаус: «Ця дорога веде тебе до неба і я хотів тобі це сказати». Йоан Павло ІІ говорив до осіб із неповносправністю: «Займіть своє місце в Церкві».  Важливо, що вони були помічені в Церкві не лише, як ті кому потрібна допомога, але як ті, що мають свою особливу місію – нам щось засвідчити і показати.

— Розкажіть трішки про дім «Емаус».

Крістіна: Три асистенти і 4 особи з неповносправністю зараз живуть у Домі  «Емаус» в Колегіумі УКУ. Я дякую Богу, що надіслав нам тих ангелів – людей, які почули заклик Бога. Вони живуть разом, як студенти, просто наші друзі потребують деякої допомоги. Але асистенти розповідають нам, що ця допомога взаємна і що вони дуже багато самі користають із цього спільного досвіду. Ми запрошуємо прийти і побачити, як це відбувається.

Надія: Жан Ваньє, коли почав опікуватися двома неповносправними, робив це, бо відчув поклик їм допомогти – відчував у серці голос Бога, а коли дивився їм у очі, то бачив там питання: «Чи можеш ти полюбити нас?». А через декілька місяців він розповідав своїм друзям, що з ним відбувається якась дивовижна річ – він змінюється і запросив друзів приїхати, відвідати його і відчути на собі ці зімни. І його друзі із різних країн світу приїхали, побачили це і повернувшись кожний до своєї країни створили спільноти Лярш.

— Як можна достукатися до людей? Ми ж не можемо зганяти стадіони і змушувати їх слухати про те, як покращити життя людей із неповносправністю у суспільстві. Що ж робити? Від чого починати?

Надія: Ми можемо розповісти про наш досвід із рестораном Vapiano Lviv. Прикрий інцидент з Ромою Кисляком показав, що проблема існує, але я вірю, що при будь якій ситуації треба вміти зберігати мир у серці і робити все з вірою та довірою. Заклеймити найлегше. Важче розгледіти в людині щось хороше і дати їй ще один шанс. Наша місія, місія «Емаус», це змінювати суспільство. Тому ми написали у Vapiano пропозицію провести тренінг для організації. Буквально через три хвилин з нами на зв’язок вийшла менеджер із Києва і це був момент благодаті – вона була неймовірно щаслива, що ми зголосилися провести цей тренінг, бо вона була у пошуку таких людей. Ми зустрілися з керівником львівського Vapiano і він нам розповів про такі моменти, про які ми не чули від журналістів чи обуреної громадськості. Він розповів, що київське Vapiano певний час забезпечувало харчування інтернату для неповносправних чоловіків. До чого це я? Що всі напали на нього і заклеймили, а треба би дати людині другий шанс.

— Коли планується тренінг для цього закладу?

Надія: Він вже відбувся. У п’ятницю, 12 лютого, ми провели перший тренінг для львівського ресторану Vapiano і вони розкрили перед нами всі двері, зібрали всіх офіціантів, і я повинна сказати, що люди були розчулені і відкриті, слухали нас уважно. І ось вже ця групка людей почне ставитися до осіб із неповносправністю інакше, бо краще буде розуміти певні речі. Можливо, такого типу тренінги стануть не одноразовою акцією і ми зможемо провести їх у інших закладах громадського харчування. А цей офіціант, що потрапив у таку неприємну історію, абсолютно не мав досвіду, він ще дуже молодий, це його перша робота і було б добре і йому дати шанс змінитися, виправитися. Кожний з нас хотів би мати можливість другого шансу.

— Роман Кисляк повівся дуже шляхетно, він пробачив офіціанта, який повівся з ним так агресивно.

Надія: Ми в «Емаусі» говоримо про те, що люди з особливими потребами мають особливий дар і особливу місію – одним із таких дарів є вміння швидко прощати і забувати. Рома пробачив – він розумово збережений, але і наші друзі із розумовою неповносправністю дуже швидко прощають, вони дуже швидко забувають про негатив і було б чудово такий їхній дар застосувати до Vapiano, дати їм шанс подружитися. Пізнати їхню спільну людськість.

" Люди з особливими потребами мають дар швидко прощати і забувати

Крістіна: Кожний мав би подумати, що і я міг би бути цим офіціантом, який є продуктом цього суспільства, він такий прототип. А наші друзі, і я це зовсім недавно зрозуміла, абсолютно не мають нашої гордині і у цьому причина, що вони дуже швидко прощають. І я думаю, що це просто неймовірно, що Бог створив людей без гордині – це як приклад  для нас. Це ілюстрація до слів з листа до Коринтян: «Але Бог вибрав немудре світу, щоб засоромити мудрих, і немічне світу Бог вибрав, щоб засоромити сильне»…  Жан Ваньє усвідомив собі що він змінюється тому, що впізнав себе у тих неповносправних особах, він бачив свою власну убогість. Коли ми навчимося бачити у інших свою убогість, от як наприклад у цьому офіціанті, і у ранах суспільства – свої рани, тоді це вміння допоможе нам змінити світ і він стане кращим.

— Треба признати, що ми просто не знаємо, як себе поводити, коли зустрічаємо людей із неповносправністю. Жаль, співчуття і страх видатися нетактовними часто змушують нас поводитися так, ніби ми їх не помічаємо.

Надія: Один із проектів «Емаус» — це працевлаштування осіб з особливими потребами. В їдальні колегіуму працює троє наших друзів із неповносправністю – двоє дівчат працює на кухні – ліплять вареники, чистять картоплю, а хлопець витирає столи, миє посуд. Одна із менеджерів їдальні розповідала мені, що до знайомства з Остапом вона боялась людей із неповносправністю. Якщо десь зустрічала в транспорті, намагалась відійти і уникнути будь-якого контакту. А після знайомства з Остапом цей страх зник, і вона зовсім по іншому почала ставитися до таких людей, більш відкрито і абсолютно без упереджень. Така реакція  в людей пов’язана з браком досвіду, в основному. І можлива така акція як #накавуздругом стане для багатьох можливістю отримати досвід спілкування з людьми з особливими потребами. Звісно, що можливо не кожен такий досвід буде гладким, але це буде початком тих змін, яких потребує суспільство сьогодні. Ми сподіваємося, що благодать Божа збільшить кількість позитивного досвіду. Адже момент зустрічі є дуже важливим у подальшому спілкуванні. Кожний повинен дати собі можливість відкритись на цих людей.

— Це доволі складне завдання. Де знайти в собі сили?

Надія: При спілкуванні з людьми із неповносправністю важливо бути закоріненими у реальність, також у реальність власної вбогості. Люди з особливими потребами, які можуть бути непрезентабельні, надто відверто висловлювати свої емоції, дуже добре виявляють оту нашу вбогість, показують, як далеко нам ще до досконалості і тим самим показують, що нам ще треба над собою працювати і не надто захоплюватися думками про те, які ж ми добрі люди. В одній із своїх книг Жан Ваньє пише про те, як до їхньої спільноти привезли чоловіка, який був незрячим, глухим і розумово неповносправним. Ціле життя його доглядала мама, але після її смерті його прихистила спільнота Лярш. Цей чоловік несамовито кричав і Жан Ваньє писав, що несамовитий крик цього чоловіка виявляв усю ту внутрішню темряву, яку сам Ваньє носив у собі і він каже, що якби не віра, виховання і все те добре, що було в ньому закладене його добрими батьками, всі соціальні норми, моральні принципи і Христос, то він мабуть вбив би цього чоловіка.

Після цього ти розумієш, що темрява є у кожному, головне мати фактори, що стримують, бути ближче до Світла, щоб темрява не мала над тобою влади.

Крістіна: Бог входить в наші рани і навіть ця ситуація, що сталася із офіціантом – це та рана, через яку Христос нам показав, які висновки треба зробити.

Надія: Нещодавно до нас приїжджав о. Арнольд з Італії і він нам гарно пояснив Притчу про Доброго Самарянина. Головне питання – чому він допоміг? Відповідь полягає у тому, що він також колись був зранений, мав досвід відкинутості і та його зцілена рана робить його вразливим на чужі потреби.

— Але загалом, стан у якому перебуває наша країна, ще не сприяє позитивним змінам і важко бути оптимістом, якщо подивитися на жахливі умови інтернатів, відсутність людяного ставлення з боку персоналу…

Надія: Звісно, що спадок, який ми отримали від Союзу ще тяжіє над нами, але вже є зрушення у цьому напрямку і п. Микола Кулеба, уповноважений Президента України з прав дитини, багато говорить про реформування інтернатів, також п. Марина Порошенко лобіює питання інклюзії, і немає значення, що хтось називає це піаром, але вона піднімає важливі питання і привертає до них увагу. Тут гарним прикладом є також волонтери з Франківська, які опікуються інтернатом 4-го профілю, тобто це найважчі неповносправності. Як бачимо, є позитивні прецеденти. Про них менше говориться, але вони є. Психотерапевт Олег Романчук, який багато працює із цією проблематикою, говорить, що за останні 15 років наше суспільство суттєво виросло і за його словами рухається у ставленні до людей із неповносправністю у доброму напрямку. Зараз значно зменшилася кількість відмов від дітей, народжених із вадами, і медперсонал має інше ставлення, і телебачення частіше почало про це говорити. 

Ми оптимісти. Ми віримо у те, що все рухається до кращого. Зміни прийдуть, просто не треба на них чекати, треба починати їх робити.