Ектопія — надзвичайно рідкісне явище і вада розвитку організму.
Венелоп Хоуп Вілкінз, яка народилася з серцем назовні, імовірно є першою людиною у Великій Британії, яка вижила попри таке порушення в організмі.
Історія цієї дівчинки — це прекрасна розповідь про силу і волю життя, що їх мають у собі малі діти. У дівчинки діагностували тяжку ваду розвитку. Ектопія — так називається захворювання, через яке серце дитини формується поза її організмом. Це надзвичайно рідкісний випадок. Їх занотовують хіба з кілька на мільйон, а більшість дітей, яким діагностують ектопію, народжуються мертвими.
Серце назовні
«Коли після УЗД-обстеження ми побачили маленьке серце, що б’ється поза організмом, то були в шоці. Ми не знали, що станеться», — згадують Наомі Фінлі та Дін Вілкінз, батьки дівчинки. Коли пренатальне обстеження виявило цю ваду, лікарі тут-таки запропонували батькам аборт.
«Нам запропонували перервати вагітність, пояснюючи, що шанси вижити незначні. Ніхто, за винятком нас, не вірив, що це може вдатися», — кажуть батьки.
Вони, попри все, вирішили продовжувати вагітність. Наомі казала, що не могла піти на аборт. «Я бачила серце, що билося на 9-му тижні, і неважливо, на якому місяці воно билося, — як я могла це зробити?» — згадує жінка.
Термін народження, спершу визначений на Різдво, довелося трохи пересунути. Дівчинка прийшла на світ 22 листопада у лікарні Гленфілд у Лестері. Менш ніж через годину після народження її прооперували, а за її життя боролася команда з 50 лікарів: гінекологів, кардіохірургів, анестезіологів, неонатологів і акушерів.
«Міцний горішок»
Венелоп Хоуп Вілкінз мала ще дві операції, метою яких було перенести серце в її грудну клітину. Один із лікарів, що опікувалися малою пацієнткою, в розмові з журналістами визнав: спершу шанси дівчинки були не дуже обнадійливими. Але по операціях її стан стабільний, і перспектива цілком хороша.
Медики лікарні, де прийшла на світ дивовижна дівчинка, переконані, що це єдина людина в усій Британії, якій вдалося вижити попри таку ваду в розвитку. Вочевидь, це ще не гепі-енд, бо ризик (насамперед, інфекцій) існує надалі. Але надію дає великий поступ медицини та розвиток технологій, таких як 3D-друк або використання власних тканин організму.
Батьки Венелоп кажуть про свою дочку, що вона добрий воїн і мужньо бореться за життя. Тому вони й дали їй таке ім’я, що відсилає до діснеївського мультика «Ральф-руйнівник», де гонщиця Ванілопа стає принцесою.