Може, пам’ятаєте з розповідей про перебування Папи Франциска у Сполучених Штатах?… Та мить, коли з натовпу простягнули маленьку дівчинку, яку Папа поцілував і поблагословив знаком хреста?
Цей жест швидко став головною темою газет, які назвали ту зустріч «чудом на Маркет сквер». Однак це було не перше чудо в житті маленької Джанни Грейс Масіантоніо. Чудом було вже те, що вона жила.
Мала Джанна бореться за життя
До тієї миті Джанна боролася за своє життя вже рік. Заледве через чотири місяці після народження в неї діагностували пухлину мозку. Стан дівчинки був дуже серйозним. Лікарі підтвердили Крістен та Джоуї, батькам Джанни: незвичайним є вже те, що вона прожила цілу вагітність.
Ця звістка була глибоким шоком. Джанна виглядала як повністю здорова дитина! Як з’ясувалося пізніше, це було не так. Діагноз — JXG, дисемінована ювенільна ксантогранулема. Це не рак, але прогнозів добрих не було. JXG зазвичай викликає невеликі шкірні зміни. Однак у випадку Джанни пухлина росла всередині стовбура мозку і атакувала центральну нервову систему дитини.
Це був дуже рідкісний випадок. Джанна Грейс — одна з нечисленних дітей, у кого діагностовано такий вид JXG.
Батьки не втрачали надії
Початкова недовіра батьків змінилася розпачем. Бувало, Крістен була так сильно пригнічена страхом, аж єдине, на що їй ставало сил, це молитися. Щоночі вона засинала з розарієм у руці, який отримала від учителя свого сина Домініка. Окрім сім’ї, допомогу Крістен знаходила тільки в молитві. Навіть найближчі друзі не могли її зрозуміти. Тільки через спільну молитву розарію знайомі могли допомогти їй у цьому розпачі. Жодних розмов, тільки молитва. Важливим було перебування обік і підтримка у тяжкий час.
Дні переростали у місяці, а випадок Джанни надалі був трудністю для фахівців. Коли дівчинка мала заледве чотири місяці, лікарі сказали батькам, що найкраще буде віддати дитину до госпісу і почати планувати похорон. Вони це зробили. Попри це, надію вони не втрачали, бо Джанна давала їм для цього чимало підстав.
Коли лікарі казали, що вона матиме величезні проблеми з рухом, — вона почала розкачуватися, повзати і сама підводилася. Коли вони казали, що вона не зможе самостійно їсти, Джанна почала це робити. Коли батьків застерігали, що вона не буде нічого чути, після трьох місяців хіміотерапії дівчинка почала лепетати.
Зараз вона вже може покликати своїх батьків, брата, інших членів сім’ї на ім’я. Також їй легко виходить попросити морозива…
Наступні місяці життя перетворились у рік, і Крістен вирішила зняти іменинне відео для Джанни, так як робила це раніше для сина Домініка. Відео складене зі зворушливих сімейних фото під ніжну музику, кадри з народження дівчинки та з її перебування в госпісі. На деяких фото Джанна має ручку, піднесену вгору, і з кулачком у стилі Роккі Бальбоа.
Попри надію, яку ніс цей жест малої дівчинки, та її невеликих успіхів у боротьбі з хворобою, надалі існувала можливість найгіршого. Пухлина дуже слабко реагувала на лікування. Джоуї з сумом згадує це почуття очікувань, поєднаних зі страхом, коли підходив до колиски, не знаючи, чи його дитина ще жива. «Було дуже зле», — каже він.
Поцілунок Папи
Цього року Джанна відзначить уже третій свій день народження, і Крістен готує наступне іменинне відео. Джоуї з Крістен з усмішками й повагою згадують папське благословення. Джоуї каже, що Крістен того дня взагалі не хотіла їхати у місто. Він сам теж волів би полетіти до Рима, аби там зустрітися з Папою на площі св.Петра.
«Тоді я був здатний навіть в Антарктиду полетіти, аби лиш оминути те юрмисько у Філадельфії», — сміється Джоуї.
У день візиту Папи Крістен із Джоуї так нічого й не вирішили. Від самого ранку на вулиці, якою мав проїхати Папа, збиралися люди. Від приміського будинку сім’ї Масіатоніо до центру було кілька перехресть, однак більшість із них були перекриті. Не було й мови про те, щоби там десь припаркувати авто. Їм би довелося йти багато кілометрів, протискуючись крізь натовп. І це з тяжко хворим немовлям і 4-річним сином у візочку. Отож вони визнали, що краще не ризикувати.
Тоді раптом до них подзвонив знайомий. Його приятель із ФБР, який того дня працював у Філадельфії, запропонував, що допоможе їм опинитися якомога ближче до вулиці, де вони могли би побачити Папу.
Джоуї подзвонив до лікаря Джанни, запитуючи, чи взагалі можливо взяти її у місто. Він очікував відмови і навіть потай сподівався на неї. Однак лікар дав їм «зелене світло», і сім’я подалася до центру. Дорога була навдивовижу спокійна, беручи до уваги попередні застереження в пресі. Проїхати трасу, яка зазвичай займала понад годину, вдалося за 38 хвилин. Сім’я дісталася аж до бар’єрів охоронного ряду і легко знайшла місце для паркінгу. Все відбувалося, «як мало бути»!
«Чудо на Маркет сквер»
Джоуї з Домініком на руках і Крістен із Джанною в слінгу пройшли понад кілометр, аби зустрітися з тим знайомим із ФБР. Їхня прогулянка не тривала довго. Вони навіть встигли зробили фото з папамобілем, перш ніж він вирушив на трасу. Діставшись на місце зустрічі, Крістен із Джоуї змішалися з натовпом, який складався переважно з різних федеральних агентів і поліції.
Коли папамобіль проїздив обік них, всі кричали: «Папа! Папа!», аби привернути його увагу до Джанни. Джоуї високо підніс дівчинку, а Крістен тримала у піднесеній руці записку з проханням про молитву. Просуваючись трасою, певної миті папамобіль затримався навпроти Джоуї, і Папа Франциск поглянув просто йому в очі.
«Він справді мені усміхнувся!» — згадує чоловік.
Потім був той самий момент, зафіксований фото- і відекамерами, коли Папі піднесли маленьку Джанну Грейс, він її поцілував і поблагословив.
Через два місяці після зустрічі з Франциском результати томографії Джанни виявилися дивовижними. Пухлина зменшилася настільки, що виявилася майже невидимою. Капсула, що оточувала невиліковну раніше пухлину, була невелика. Крістен, Джоуї та лікарі були щасливі.
«Перший рік життя Джанни ми дивилися, як вона помирає. Тепер вона повертається до життя», — каже Крістен.
Крістен і Джоуї — люди глибоко віруючі, однак їх не потрібно переконувати, що Папа Франциск зцілив їхню донечку. Їм не подобається, коли так заявляють медіа. Вони вірять, що Папа був освяченим посередником.
«Життя Джанни — це чудо. Через поцілунок Папи Бог показав нам, що Він був із нами весь час і постійно вислуховує наші молитви», —- додає Крістен.
Кожний день — це жест віри
До того пам’ятного дня Джанна пережила вже 10-годинну операцію на мозку, 15 місяців хіміотерапії, 7 операцій виділення стоми і встановлення судинного порту. Крім того, після кожної хіміотерапії вона мусила ще на тиждень залишатися в лікарні через гарячку і низький гемоглобін. Майже оселившись у дитячій лікарні Філадельфії, Крістен і Джоуї діставали підтримку членів сім’ї, які приїхали з Пітсбурга, щоб допомогти в опіці над Домініком.
«Сім’я ніколи нас не залишала», — каже Крістен.
Однак навіть із підтримкою близьких їхні дні були сповнені болю. Особливо тоді, коли Крістен три місяці не бачилася з сином, бо мала годувати Джанну грудьми під час хіміотерапії. Крістен і Джоуї не нарікають, коли говорять про це. Бо це тільки болісна правда про ситуацію, в якій вони опинилися.
Друзі в лікарні
Сім’я і друзі — люди незамінні, але й зв’язок, що постав між Крістен та іншими матусями у лікарні, підтримував її дух. Деякі історії завершувалися добре для дітей та їхній родин, але часами ставались і трагедії: смерть дитини, фінансові проблеми, травми у близьких, або й розлучення… Для людей зовні ситуація сім’ї Масіантоніо могла також видаватися дуже сумною, але батьки Джанни так цього не оцінюють. Вони зосереджуються на благословенні, яке на них зійшло. Кожний день, проведений із Джанною і Домініком, це для них чудо. Вони заснували благодійний фонд «For the Love of Grace» («З любові до благодаті Божої» — гра слів з ім’ям Грейс). Цей фонд допомагає сім’ям, які зачепила хронічна хвороба дитини. У планах цього подружжя — фінансувати дослідження рідкісних захворювань.
Попри те, що вже є чимало підстав святкувати, перед Джанною все одно залишається ще довгий шлях до повного видужання.
«Ми вирішили жити кожною годиною, кожним днем, кожним місяцем. Інколи, однак, буває тяжко і нас паралізує страх. У такі хвилини ми молимося і все віддаємо Богу», — пояснює Крістен.
Незабаром у Джанни має бути операція на оці. Джоуї з Домініком вибираються на спеціальну екскурсію по базі повітряних сил U.S. Air Force, а Кістен забирається до підготовки нового іменинного відео.
Нас провадить Ісус
Чому Джанна захворіла? Що станеться ще сьогодні, чи завтра, післязавтра? Що ми повинні зробити? Крістен і Джоуї знайшли собі опору в молитві «Surrender Novena» («Дев’ятниця віддання») авторства о.Доліндо Руотоло. Вони довідалися про нього від свого священика, і новенна стала важливою частиною їхнього життя, коли їх завалювала маса тяжких питань.
Розарієва група, заснована знайомими та сім’єю Крістен, надалі діє, і ніхто з її учасників не уявляє, як би міг полишити вівторкові зустрічі.
Число членів молитовної групи зростає, а молитви охоплюють також інтенції інших потребуючих дітей. Що не змінилося — то це молитви до Скорботної Божої Матері, до якої Крістен звернулась одразу, щойно почула діагноз Джанни.
фінансово.
Щиро дякуємо!
