Їх називають «невидимими дітьми». Невидимими, бо їх не помічали до народження, сягаючи по келишок вина, по ковток пива або чарку горілки.
«Невидимі» вони також тому, що не видно їхньої відмінності після народження, — пише Бартош Маєвський, батько 6-річної Асі, популяризатор знання на тему фетального алкогольного синдрому.
«Я — батько 6-річної Асі з ФАС і щодня борюся з браком знання в людей на цю тему, з людьми, які не розуміють проблеми або ігнорують проблему моєї дитини», — пише він. Пан Бартош вирішив поділитися історією своєї доньки і знанням, яке він зібрав на тему цього — все ще замало вивченого — синдрому. «В намірі здоров’я дочки я, вписавшись у ясногурські книги тверезості, прийняв постанову повноті, досмертної абстиненції від алкоголю».
Познайомтеся з Асею
Ася, як і кожна шестирічна дитина, — весела і усміхнена. Вона включається в рухливі ігри: любить кататися на лижах і їздити на велосипеді. Зосереджує увагу на мистецьких заняттях і вбирає кожну крупинку знань з книжок та підручників. Зовні Ася нічим особливим не вирізняється. «Дитина, як усі інші», — сказав би кожен, хто її бачить.
Однак Асю скривдили ще до народження. В неї діагностовано алкогольний синдром плода (фетальний синдром, FASD/ARND). Щодня вона бореться зі своїми неповносправностями, які криються всередині неї. Звужений кишківник дає хронічні запори. Якщо вона не вживає ліків, то організм може не випорожнюватися навіть два тижні. Неврологічні порушення, пов’язані з неправильним розвитком мозкової кори, становлять загадку для всіх. Невідомо, як сформується її мозок у дорослому віці, а викриті на МРТ епілептоподібні порушення не сповнюють батьків оптимізмом.
Токсичний вплив алкоголю (в пренатальний період) зробив так, що лікарі діагностували в Асі також порушення в розвитку, в соціалізації та емоційні порушення. Ці останні непередбачувані: інколи Ася поводиться так, якби не знала, що діється в неї в голові. Вона страждає. А що гірше — пізнає, як сильно оточення не розуміє її порушень.
Якби можна було відмотати час назад і не вживати алкоголю під час вагітності, вдались би уникнути всіх теперішніх і майбутніх клопотів Асі.
Якби ж то можна було…
Що таке ФАС?
Фетальний алкогольний синдром — це цілісне порушення розвитку, яке виникає після споживання алкоголю жінкою під час вагітності. До спектру посталкогольних пошкоджень плода зараховують порушення, пов’язані з токсичним впливом алкоголю на плід в одній з нижче перелічених сфер:
-98% — вага новонародженого нижча від нормальної, так само і зріст;
-95% — дисморфія (спотворення) обличчя, серед яких: коротка і вузька очна щілина, пласке перенісся, недорозвиненість щелеп, «вовча паща», «монгольська повіка»;
-89% — затримки в руховому та інтелектуальному розвиту;
-84% — мікроцефалія;
-80% — вади мовлення;
-72% — гіперактивність;
-58% — м’язова атонія (слабкість);
-51% — коротший і скривлений мізинець;
-46% — деформація геніталій;
-44% — деформація хребта;
-35% — заростання загривка волоссям;
-30% — «голубина» грудна клітина (стирчить кіль);
-29% — вади серця;
-25% — порушення зору;
-20% — порушення слуху;
-20% — порушення ковтання/травлення;
-20% — порушення соціалізації;
-16% — дрібні зуби.
Однак навіть повна симптоматика ФАС становить заледве 10% усіх порушень розвитку, що випливають із дії етанолу. Вони загалом називаються FASD — спектр алкогольних пошкоджень плоду.
Окрім самого FAS, відповідно, вирізняють такі синдроми:
FAE (Fetal Alcohol Effect) — варіант ФАС. Термін застосовується для опису видозміни ФАС, без характерних фізичних рис цього синдрому, тобто без зовнішніх деформацій.
PFAS (Partial Fetal Alcohol Syndrome) — частковий синдром. Стосується деяких з-посеред фізичних проявів ФАС, коли вражена ним людина може мати труднощі з навчанням та належною поведінкою, що вказує на ураження центральної нервової системи.
ARBD (Alcohol Related Birth Defects) — вади розвитку, пов’язані з впливом алкоголю. Пошкодження серця, неправильна будова скелету, порушення зору та слуху, а також великої і малої моторики.
ARND (Alcohol Related Neurodevelopment Disorders) — неврологічні порушення, пов’язані з впливом алкоголю. Проблеми з навчанням, слабкий контроль імпульсів, проблеми з пам’яттю, концентрацією, суспільно неприйнятною поведінкою та неправильною оцінкою ситуації.
Відмінності в цих назвах синдромів стосуються специфіки порушень. Становище дітей, яких зачепили PFAS, ARND, ARBD, особливо тяжке і становить великий виклик як для опікунів, так і для вчителів. Діти з частковими поалкогольними порушеннями мають менш виражені прояви, ніж діти з повним ФАС. Оскільки, однак, їх тяжче діагностувати, то їх оцінюють як здорових, і суспільні очікування щодо них такі самі, як щодо здорових дітей. Той факт, що вони неспроможні допасуватися до висунутих норм і ролей у суспільстві, викликає в них тривалу фрустрацію і порушення в поведінці.
Як з’являється фетальний синдром плода?
До зародка, який розвивається через біохімічні зміни (процеси синтезу білка, клітинний метаболізм, посилення апоптозу, постання нейронів, міграція клітин тощо) алкоголь дістається через плацентарну кров. А отже, через плаценту, яка має передавати плоду кисень і корисні речовини, дитина отримує токсичні дози алкоголю. Внаслідок цього частина нервових клітин помирає, а інша частина утворює неправильні поєднання, ще інша переходить у невідповідні місця зародка. Шкала алкогольних «руйнувань» залежить від того, в який період розвитку алкоголь дістанеться до дитини. Науково дослідженим є факт, що відсоток алкоголю в крові дитини — такий самий (і навіть трохи вищий), ніж у крові матері. Якщо печінка дорослої людини вже може за деякий час нейтралізувати спожитий алкоголь, то печінка дитини в пренатальний період ще не виконує свою функцію. В підсумку алкоголь з організму дитини видаляється набагато довше.
Близько третини жінок споживають алкоголь під час вагітності. Тенденція, на жаль, тільки до зростання чисел. Алкоголь у нашому суспільстві загальнодоступний і щораз більше молоді сягає по нього бездумно. Дані з Західної Європи свідчать, що FASD становить одну з найчастіших причин інтелектуальних обмежень у дітей, що народжуються.
«Безпечної дози» алкоголю під час вагітності — немає. Єдиний слушний підхід — це повна абстиненція (утримання), також і в час годування груддю. Такий самий постулат стосується наркотиків та енергетиків. На жаль, серед нас і далі панують стереотипи, ніби фужерчик вина допоможе вагітній розслабитися і зняти стрес. Це не просто дурниця чи безпідставна казочка, це шкідлива звичка. Вживання навіть маленького келишку вина може викликати серйозні пошкодження в дитини, яка ще розвивається. Причому це пошкодження, що мають тривалий, часто незворотній характер. Пошкодження, які після народження супроводитимуть цю дитину до кінця життя.
Від материнської абстиненції у благословенному стані та на час годування груддю, від нашої батьківської підтримки матерів у благословенному стані, від свідомого оточення, яке не намовляє вагітних випити алкоголю — залежить, чи ця людина, яка росте під серцем, буде здоровою. Чи, може, так як Ася, буде до кінця життя обтяжена хрестом не своїх провин.
Як Ася бореться з ФАС?
А власне, як живе Ася з цим синдромом. Вона долає свої бар’єри завдяки іпотерапії, сенсорній терапії та терапії додаткових імпульсів. Якщо останнім з перелічених я займаюся з донькою особисто, то для інших потрібен цілий штаб фахівців і фізіотепапевтів.
Ася також продовжує лікування на зустрічах із психологом, гастроентерологом і неврологом. Реабілітаційні тури, які для Асі є єдиними «канікулами», сповнені інтенсивних терапевтичних програм. Ефекти мотивують нас до подальшої турботи про реабілітаційну терапію для нашої дитини.
Оскільки синдром алкогольного ураження плоду дитина не «переросте», розвиток Асі відбувається маленькими, «немовлячими» крочками.
фінансово.
Щиро дякуємо!
