Коли Жером Лежен відкрив трисомію-21, то відразу вжив заходів, щоб якнайкраще допомогти батькам дітей із синдромом Дауна приготуватися до їхнього народження та опіки.
Він не хотів погодитися з тим, що його відкриття можуть використати в пренатальній діагностиці для «видалення небажаних дітей».
Усі свої сили проф. Лежен вкладав у захист ненароджених. 21 січня 2021р. Папа Франциск підписав декрет про героїчність чеснот цього незвичайного лікаря.
Лише одна маленька хромосома
8 грудня 1962 р. у Вашингтоні відбувалася непересічна подія. Перший в історії французький генетик отримав із рук президента Джона Кеннеді нагороду його імені. Ця відзнака була визнанням великого відкриття, головний автор якого — Жером Лежен. Трисомія-21 — причина хвороби, відомої до того часу як синдром Дауна або монголізм. Це відкриття Лежен зробив за кілька років до нагородження, влітку 1958 року.
«Коли ми їхали в Данію у відпустку, він постійно повторював: “знайшов, знайшов”, — згадувала Бірте Лежен, дружина генетика. Щойно ми приїхали на місце, Жером проявив знімки, які зробив перед самим від’їздом. На 21 парі хромосом видно було ще одну — третю».
«У звичайному каріотипі, тобто в хромосомній системі здорової людини, налічується 46 хромосом, — пояснює професорка Аліна Добжанська, яка співпрацювала з проф. Леженом у паризькій клініці під його керівництвом. — У хворих дітей їх 47. Це визначило їхній гірший фізичний та психічний розвиток».
1960 року Жером Лежен повністю опублікував свої дослідження в докторській дисертації. 1961 року у фаховому медичному часописі «Lancet» вийшла стаття, автори якої (серед них, звісно, й Лежен) пропонували замінити термін «монголізм» новою назвою «трисомія-21». Для її відкривача було дуже важливим змінити назву, оскільки вона підкреслювала, що ця хвороба — наслідок «генетичного збою», за який батьки не несуть відповідальності.
«Ми ніколи не забудемо той липневий день, — згадують батьки одного з маленьких пацієнтів лікарні Некер, — коли ми приїхали туди, налякані та стурбовані. Що нам там скажуть? Навіщо взагалі ми сюди приїхали? Адже історію не перепишеш: наша донечка хвора і буде такою до кінця життя.
Професор тепло привітав нас у своїй лабораторії: “Ви мама? Покладіть, будь ласка, дитину на коліна”. Яке полегшення! — адже міг сказати, щоб поклала її на приготованому для цього столі. А потім він почав говорити про все, що не так, про все, що є наслідком трисомії-21, чого ми не розуміли. Як на це реагувати — адже здається, що все втрачено. І тоді він терпеливо, як батько і вчитель, кількома словами, просто і щиро й водночас із великим авторитетом почав заохочувати нас зробити зусилля, щоб розпочати все знову. Ці кілька речень переконали нас, що треба боротися, що не можна опускати руки».
«Вони хочуть нас убити…»
1964р. Лежен очолив кафедру генетики Паризького медичного факультету. Він працював в одній із найбільших дитячих лікарень світу — Necker Hopital des Enfants Malades. Із близько дев’яти тисяч пацієнтів лікар особисто був знайомий із п’ятьма тисячами і, як стверджують його колеги, міг кожного назвати на ім’я.
Якось до нього прийшов один із його маленьких підопічних. Хлопчик кинувся йому в обійми і сказав: «Вони хочуть нас убити, ти мусиш нас захистити; ми слабкі й не можемо за себе постояти». Хлопчик увечері напередодні дивися з батьками передачу про аборти. В ній пояснювали, що завдяки пренатальній діагностиці можна буде виявити трисомію-21 і — як говорилося — видалити небажану дитину.
Жером Лежен уже знав про так званий закон Пейре, в якому пропонувалося абортувати дітей із вадами розвитку. Він саме повертався зі США, коли йому до рук потрапила газета з цієї інформацією. «У мене в очах стояли сльози, — згадував лікар, — адже першими жертвами мали стати мої пацієнти».
Наступного дня після відвідин хлопця, який просив Лежена про допомогу, він сказав своїм колегам: «Я змушений публічно виступити, щоб захистити наших хворих. Наше відкриття хочуть використати для того, щоб їх знищувати. Якщо я їх не захищу — зраджу їх, зречуся того, ким я став: їхнім справжнім захисником».
Лікар має співчувати
За кілька тижнів Лежен бере участь у телепрограмі «Dossiers de l’ecran». Йому ставлять запитання: «А як щодо щоденних мук, які переживають батьки важко хворої дитини?»
«Кожен лікар має співчувати батькам. Якщо це не так, то він не що інше, як свого роду комп’ютер, машина для виписки рецептів. Людина, яка повідомляє батькам про те, що їхня дитина важко хвора, і не відчуває глибоких порухів серця на думку про їхній біль, не гідна нашої професії. Але не можна захищати когось, скоюючи при цьому злочин. А вбивство дитини — це злочин. Не можна полегшити страждання однієї людини, вбиваючи іншу. Якщо медицина це втратить, то вже не буде медициною. Можливо, її можна буде назвати якимось біологічним мистецтвом, як ветеринарію, але це буде не медицина. Для нас наказ “Не вбивай” пояснюється словами: не зашкодь — Primum non nocere. Такий акцент на виконанні клятви Гіпократа потрібний, щоби хворий знав, що лікар не зробить нічого, що може йому зашкодити. Якби це було не так, то як пацієнт міг би довіряти лікарю?» — відповів Лежен.
Переклад CREDO за: Павел Зухневич, Stacja7
фінансово.
Щиро дякуємо!
