Професор з Інституту біоетики при Лойола Університеті (Чикаго) Емілі Андерсон спеціалізується у проведенні біомедичних досліджень.
Свою роботу вона вважає покликанням, до якого прийшла поступово. Перш ніж зацікавилася біоетикою, навчалася на магістратурі з філології та антропології. У своїй роботі Емілі прагне зробити все можливе, аби покращити сферу системи охорони громадського здоров’я в США і зробити медицину доступною для кожної людини. На її думку, гроші варто витрачати на профілактику хвороби, а не на боротьбу з нею. Треба усувати причину, а не лікувати результат.
Про принципи проведення біомедичних досліджень, найбільші біоетичні виклики в США та вплив Католицької Церкви на їх вирішення, далі в розмові:
— Розкажіть трішки про себе. Чому ж вирішили займатися такою специфічною сферою діяльності?
— Я працюю у сфері біомедичних досліджень серед громадськості і читаю лекції про громадське здоров’я, фокусуючись на профілактиці хвороб. Захистила докторат у сфері біоетики. Також працюю з дітьми в школах, допомагаючи їм вибирати здоровий спосіб життя: не вживати алкоголю, наркотиків, не бути залученими до груп насильства і злочинності.
Мені подобається вивчати етичні питання в проведенні біомедичних досліджень навіть більше, ніж клінічні. Так, я не завжди цим займалася. Закінчила бакалаврат з філології і магістратуру з антропології. Але після завершення навчання почала працювати у сфері досліджень. Моя попередня освіта не давала практичних навиків у сфері біомедичних досліджень, лише теоретичні знання. До прикладу, нас готували консультувати людей з підвищеним рівнем цукру в крові – як покращити харчування, що в раціоні – зайве, що – необхідне для нормалізації цукру. Але під час навчання дуже мало звертали увагу на етичні чи соціальні проблеми. Я почала самостійно цікавитися біоетикою як окремою наукою і полем майбутньої діяльності. Тобто я не мріяла про це з дитинства, бажання йти цією дорогою з’явилося поступово.
Під час проведення біомедичних досліджень існують певні правила, яких треба дотримуватися. Університети інвестують у дослідників і наглядають за їх діяльністю. Деколи трапляються випадки порушення етичних принципів в роботі з клієнтами. До прикладу, дуже важливо отримати письмову згоду від учасників дослідження, отримати рев’ю перед початком досліджень і ознайомити учасників з правилами.
Під час проведення досліджень треба багато говорити з людьми. У розмові я їх більше пізнаю. Мій університет є лідером у сфері проведення біомедичних досліджень. В університеті маємо кемпус 4-річної медичної школи, у якій навчається 600 студентів-медиків. Близько 100 з них закінчили освіту у сфері біомедичних наук: біології, екології, генетики. Я є викладачем на програмі з біоетики, яка має кілька освітніх рівнів: магістратуру (з можливістю вчитися дистанційно, онлайн-навчання), докторат і сертифікатну програму. У цьому університеті я працюю вже впродовж 5 років. Окрім мене, на факультеті є ще п’ятеро моїх колег, які є професорами у різних галузях: 2 теологи, 2 філософи, 1 юрист, який має докторат у сфері medical humanity і психології.
— Ви сказали, що під час проведення досліджень керуєтеся певними правилами. Чи можете назвати ключові етичні принципи?
— Є кілька важливих етичних принципів та опорних точок, на які варто зважати фахівцю з проведення біомедичних досліджень.
Перший принцип – спільне партнерство. Треба розвивати співпрацю між дослідниками, творцями політики у сфері охорони здоров’я та громадськістю. Залучати партнерів бути співвідповідальними за визначення важливості проблем здоров’я, оцінки вартості досліджень, планування, проведення та контролю наукових досліджень для інтеграції результатів в систему охорони здоров’я. При цьому варто поважати суспільні цінності, культуру, традиції і соціальні звичаї. Також треба дбати про розвиток потенціалу науковців, творців політики у сфері охорони здоров’я та громадськості, щоб стати повноцінними і рівноправними партнерами в дослідницькому процесі. Важливо переконатися в тому, що пацієнти чи групи пацієнтів, які залучені в дослідження, отримають користь від його проведення та результатів. Треба ділитися фінансовими та іншими видами нагород за проведені дослідження.
Другий принцип – соціальна цінність. Визначте, на кого спрямоване це дослідження, для кого воно проводиться. Оцініть важливість певної проблеми зі здоров’ям, в яку ви інвестуєте кошти для проведення дослідження і одночасно оцініть цінність результатів в майбутньому для кожного бенефеціара. Що саме вони отримають?
Треба дбати про підвищення цінності дослідження для кожного з бенефеціарів через поширення знань, довготермінову співпрацю у дослідженнях та поліпшення системи охорони здоров’я. Запобігати витісненню існуючої структури охорони здоров’я та послуг з охорони здоров’я.
Третій принцип – наукова обґрунтованість. Переконайтеся, що науковий проект дослідження дозволяє отримати соціальну цінність для первинних бенефіціарів дослідження. Переконайтеся, що науковий проект досягне наукових цілей. Переконайтеся в тому, що наукове дослідження можна здійснити в рамках конкретного соціального, політичного і культурного контексту і що це дійсно вплине на поліпшення локальної системи охорони здоров’я та інфраструктури.
Четвертий принцип – вибір аудиторії дослідження. Задля достовірних і обґрунтованих результатів треба правильно вибрати аудиторію дослідження. Обираючи групу для дослідження, варто мінімізувати ризики дослідження і підвищити партнерську співпрацю та соціальну цінність. Визначіть найбільш вразливих учасників дослідження і будьте готовими їх захистити при потребі.
П’ятий принцип – принцип співвідношення ризику та користі. Оцініть потенційні ризики і вигоди для учасників дослідження в контексті їх проблем зі здоров’ям. Спробуйте оцінити ризики, зрівнявши їх з потенційною вигодою від спільного партнерства, соціальної цінності.
Шостий принцип – незалежний огляд. Переконайтеся в громадській підзвітності шляхом затвердженого аналізу відповідно до законодавства та нормативних актів. Переконайтеся в забезпеченні громадської підзвітності через прозорість та огляд інших міжнародних та неурядових організацій, в залежності від обставин. Переконайтеся в незалежності і компетенціях оглядачів.
Сьомий принцип – форма інформованої згоди. Залучіть громадськість до розробки процедур по набору учасників дослідження. Подавайте інформацію у зрозумілому і доступному форматі. Будьте готовими, що у певних випадках від учасника дослідження треба отримати згоду від усієї його сім’ї. Забезпечте опцію відмовитися від участі або відкликати згоду.
Восьмий принцип – повага до учасників дослідження. Розвивайте та впроваджуйте процедури захисту конфіденційної інформації про учасників, залучених в дослідження. Переконайтеся в тому, що учасники знають, що вони можуть відмовитися від участі без штрафних санкцій. Інформуйте учасників дослідження, якщо в процесі у них виникають запитання. Моніторте і розвивайте заходи з уникнення науково-дослідних травм учасників відповідно до локальних норм. Поінформуйте учасників/групу учасників дослідження про отримані результати.
— Які біоетичні виклики є найбільш виразними в США?
— Думаю, що найбільшим викликом в США є обмежені ресурси і потреба в підвищенні доступу людей до сфери охорони здоров’я. Під час досліджень ми з’ясували, що система охорони здоров’я потребує змін. Багато людей в країні не мають змоги прийти на консультацію до лікаря, не мають доступу до інформації та ресурсів, як запобігти хворобі. Ще одна з проблем – замість профілактики хвороб більше грошей витрачають на лікування. Замість запобігання проблемі лікують саму проблему. Можна витратити $5 чи $10 на профілактику, а не тисячі на боротьбу з хворобою.
Багато людей мають діабет. Ця хвороба пов’язана із неправильним харчуванням, неправильним вживанням цукру. Треба проводити профілактику, навчаючи правильному харчуванню.
У США багато зроблено для того, щоб люди прагнули побороти хворобу, а не померти в неспроможності заплатити за лікування. Відтак, люди не запитують, що зробити, щоб життя швидше скінчилося, але запитують лікаря – що від мене залежить, аби моє життя стало більш комфортним.
Американський підхід полягає в тому, аби зробити все можливе, щоб боротися з хворобою, не приймати її і покращувати своє здоров’я. Кожен народився, кожен помре, але усім варто фокусуватися на якості життя.
— Як щодо трансплантації органів, евтаназії і сурогатного материнства у вашій країні?
— У США трансплантацію органів проводять лише від рідних людей. Коли у сестри хвора дитина, і хтось з рідні хоче віддати свій орган – це нормально.
Ми забороняємо людям трансплантувати органи за гроші. У США ухвалили закон, який унеможливлює комерцію на трансплантацію органів. Хоча в деяких країнах це є нормою. Тобто у цьому питанні етична сторона є дуже важлива.
Щодо евтаназії, то ми проводимо чітку межу між умертвлінням і суїцидом. Не лікар, а пацієнт вирішує – жити йому чи ні. Евтаназія – це дуже контроверсійне питання у США. 5 штатів із 50 мають закон, який дозволяє написати пацієнту медичний запит з проханням допомогти йому померти. Інші штати ще тестують таку можливість. Непокоїть те, що люди запитують про це. Інколи людина відмовляється лікуватися, бо це дорого коштує, а померти – легше.
Навіть якщо людина пише запит на дозвіл евтаназії, то вона має пройти перевірку багатьох лікарів. Вони повинні сказати, чи вона психічно здорова, наскільки скоро помре, які є шанси вилікуватися, чи переживає страждання під час хвороби. У будь-якому разі евтаназія не дозволена у всій країні. Лікарі, які через свої моральні або релігійні переконання не хочуть брати участь в евтаназії, можуть відмовитися від цього. США має закон, який захищає моральні і релігійні погляди людей. І треба пам’ятати, що запит на добровільне умертвління розглядає ціла комісія лікарів, а не єдиний лікар.
Щодо сурогатного материнства, то в суспільстві є різні позиції. Одні стверджують, що діти повинні народжуватися в природній спосіб, інші – допускають сурогатне материнство, якщо пара не може мати дітей. Релігійні люди виступають проти, деякі лікарі – виступають за. Загалом немає закону, який би задовольнив обидві сторони.
— Чи суспільство довіряє позиції Церкви щодо біоетичних питань. Які є найбільш суперечливі погляди?
— У США Церква не відіграє великої ролі у сфері охорони здоров’я. До того ж не всі є релігійними. Не всі є католиками. Однак і католики, і некатолики поважають думку Папи Франциска щодо захисту довкілля, турботи про навколишнє середовище. Американське суспільство є дуже секулярним і встановлює для Церкви певні межі впливу.
— На ваш погляд, як Церква може посилити свій вплив у сфері біоетичних питань?
— Синод єпископів Церкви видав документ щодо біоетичних питань. Маємо енцикліку «Laudato si’» Папи Франциска про те, яким маємо залишити світ після себе. Люди можуть читати і обирати, як діяти. Американське суспільство має багато голосів, різних релігійних груп і не релігійних, між якими є багато культурних розбіжностей. Я не експерт у цьому питанні. Свого часу лікарі боролися з певними моральними та етичними поглядами Церкви. Зараз натомість помічаємо вплив католицьких моралістів на світську біоетику. Але загалом в США біоетика відділена від Церкви. Церква впливає на суспільство, проголошуючи християнські принципи поведінки: повагу до людської гідності, справедливість, повагу і рівність. Також є багато медичних шкіл, у яких студенти залучені до проведення біомедичних досліджень.
— Які дослідження ви плануєте проводити в майбутньому?
— Зараз я найбільше сфокусована на вивченні формальної згоди пацієнта на участь у біомедичних дослідженнях. Це вимагає особливих комунікаційних навиків – розповісти людині про всі умови, попередити, втішити і отримати результат. Кожного разу я розвиваю свої комунікативні здібності і водночас вивчаю людей.
— Як би ви описали найбільше досягнення у своїй діяльності?
— Мої досягнення в досягненнях моїх студентів. Коли я їх навчаю, допомагаю і вкладаю, а потім бачу, як вони публікуються в біомедичних виданнях, то відчуваю неймовірну гордість. Оце моє найбільше досягнення.
Спілкувалася Ірина Наумець
фінансово.
Щиро дякуємо!
