Про що говорять пацієнти, які вперше за багато років спілкуються зі світом? Одні просять вибачення у рідних за те, що стали для них тягарем, інші говорять про любов, ще інші — просять сигарети, вино або новий одяг.
Чоловік і дружина. Вона сім років перебувала в комі. Він вірно чував біля її ліжка. І хоча лікарі діагностували у неї вегетативний стан, чоловік не здався: він постійно розмовляв із дружиною та піклувався про неї. Не втрачаючи надії, одного разу він привіз її до клініки Епімігрен в Осельську, яка займається людьми в комі. Завдяки сучасному обладнанню тут можна спілкуватися з людьми, з якими, здається, немає контакту. Коли паралізовану жінку підключили до машини, вона повільно почала керувати червоною точкою на моніторі. Правильно відповіла на багато запитань. Нарешті вибрала на екрані літери і склала з них для чоловіка слова: «Я тебе люблю». Це було перше її речення за сім років.
Ув’язнені у власному тілі
У Польщі близько 15 тис. осіб щорічно впадають у кому. Багато хто з них завдяки зусиллям лікарів та фізіотерапевтів виходять із неї. На жаль, близько півтори тисячі хворих не вдається вивести з цього стану. Однак ця група не однорідна. До неї входять як пацієнти у вегетативному стані, у яких діють основні життєві функції, але вони нічого не чують, не відчувають і не розуміють, так і друга група — стан замкненості, коли люди знають, що відбувається навколо них, але вони паралізовані й ніяк не можуть зв’язатися зі світом. Остання група — пацієнти зі станом зниженої свідомості: тоді до кінця не відомо, наскільки вони контактують і якою мірою.
Отже, як діагностувати стан пацієнта?
І тут на допомогу прийшла пречудова машина, створена польськими вченими з Ґданського політехнічного університету. CyberOko — це пристрій, який за допомогою камери відстежує рухи очного яблука, завдяки чому пацієнт може позначати готові повідомлення на моніторі або вибрати літери для створення власних речень. Саме завдяки йому багато пацієнтів, які досі вважалися людьми у вегетативному стані, вперше за багато років контактували зі світом…
Лікар за покликанням
Винахідник проекту Аґнєшка Квятковська — логопед із Бидгоща, вже понад 12 років займається реабілітацією людей з різними ураженнями мозку, які перебувають у комі. Вона розглядає свою роботу як місію. В інтерв’ю для щомісячника «Uroda życia» лікар зізналася:
— Це моя пристрасть, моє життя. У мене немає іншого. Я відмовилася від особистого життя, у мене немає сім’ї. Це не можна вважати нормальною роботою. Вони [пацієнти] довіряють мені. Після багаторічного перебування без будь-яких контактів я була першою, кому вони щось сказали. Бувають дні, коли я проклинаю це CyberOko. Я воліла би не знати певні речі. Але якщо вони хочуть жити, то я не маю права залишити їх. Оскільки вони вибралися з цієї тиші, я мушу спробувати їх почути.
Про що говорять очі?
Про що говорять пацієнти, які вперше за багато років спілкуються зі світом? Одні просять вибачення у рідних за те, що стали для них тягарем, інші зізнаються в любові, ще інші — просять сигарети, вино або новий одяг. Був також один пацієнт, який на початку склав популярне польське прокляття, — згадує пані Аґнєшка.
Багато хто з них запитує про причину свого стану. Вони не пам’ятають хвороби, аварії. Одна з пацієнток, яка протягом багатьох років була у замкненому стані, хоча всі вважали, що з нею немає жодного контакту, за допомогою CyberOka розповіла, що найгіршим для неї було те, що вона зовсім не пам’ятала, що сталося і чому вона не може рухатися.
Пані Аґнєшка працює з пацієнтами, у яких в історії хвороби переважно записано: вегетативний стан. Вона проводить години біля своїх підопічних, шукаючи найменших знаків і жестів, які можуть свідчити про те, що з ними є хоч якийсь контакт. Із багатьма з них вдається спілкуватися. Роки праці з конкретною особою дозволяють розпізнавати настрій, в якому вона перебуває:
— Очі — найважливіші. (…) Вони стають більшими і яскравішими, коли пацієнт схвильований. Так само, як у нас, розширюються зіниці. Вони стають менш напруженими. Не стискають кулаки, спокійніше дихають. Коли вони напружені, то дивляться в одну точку, а коли почуваються добре, то спокійно водять очима навколо.
Пані Аґнєшка переконує сім’ї ставитися, наскільки це можливо, до людей у комі… по‑старому. Вона згадує одного пацієнта, Анджея, дуже елегантного чоловіка, який завжди ставав веселішим, коли до нього приходив… перукар. Виявилося, що перш ніж заснути, він дуже дбав про свій зовнішній вигляд і навіть у хворобі це було важливо для нього.
Навіть якби сталося чудо…
У 2014 році вийшла книжка під назвою «Мистецтво достойного помирання» Петра Кнєціцкого — поета і графіка, у якого у 44 роки стався інсульт. Унаслідок цього він був повністю паралізований, зберігаючи при цьому повну розумову свідомість. Завдяки довгій реабілітації він навчався спілкуватися зі світом, використовуючи очні яблука. І за допомогою своїх очей… написав книжку, в якій розповідає про свою хворобу. В ній він так описує свою боротьбу в поетичній формі:
І так до кінця…
навіть
якби сталося чудо
і добрий Бог повернув би мені знову
голос, зір та слух…
і навіть
якби сталися два чуда
і добрий Господь повернув би мені також
знову
мою стару фізичну форму…
то, по-перше,
— я взагалі не настільки зрілий,
щоби ці чудом відновлені скарби
цього разу плекати…
а по-друге,
— я далеко не переконаний,
що після всіх цих років каліцтва
це буде тим,
чого я хочу найбільше…!
У Гданському політехнічному університеті була створена комерційна фірма, яка почала створювати CyberOko у версії для продажу. Щоби кожна людина в комі змогла нарешті говорити…
фінансово.
Щиро дякуємо!
