«Сонячні» зайчики

На Заході люди із синдромом Дауна можуть одружуватися та працювати, а в Україні змушені доводити, що вони — не хворі, а лише особливі.

«Новина про те, що у сина — синдром Дауна, стала для мене несподіванкою. Я народжувала вдома, тож дізналася про це не від лікарів, а від свого чоловіка, — пригадує киянка Наталя Жданова. — Ми з ним у розпачі сіли й стали думали, що робити далі. Вирішили, що найматимемо доглядальницю, яка дивитиметься за дитиною. Ми не мали жодного уявлення про синдром — думали, що син, мов рослина, лежатиме в одному місці все життя й не розумітиме, що відбувається навколо. Все змінилося, коли одного разу він мені посміхнувся: тоді я зрозуміла, що рада цій дитині».

Історій, схожих на цю, в Україні багато. Власне, як і в усьому світі: статистика щодо синдрому Дауна скрізь однакова — кожен 700–й малюк на землі народжується з цим діагнозом. Батьки, які не відмовилися від таких дітей, стверджують, що їхні чада нічим не відрізняються від інших. Хіба що добріші та ніжніші за інших, тому їх і називають «сонячними». Напередодні 21 березня — Всесвітнього дня людини з синдромом Дауна — ми також у цьому переконалися.

В одного — карі очі, в іншого — синдром Дауна

У просторій кімнаті Центру соціально–психологічної реабілітації дітей та молоді з функціональними обмеженнями, що в Дарниці, на підлозі розстелений м’який килим. Тож і малеча, і батьки знімають взуття, перш ніж потрапити до «ігрової зони». Коли я заходжу в кімнату, до мене підбігає хлопчик і торкається пальцями чобіт: мовляв, тут треба роззутися. Потім бере мене за руку і веде до столу з іграшковим посудом. Пластмасовим чайничком «наливає чай» та показує, щоб я сідала «чаювати» з ним. До «напою» подає каструлю з «кашею», тарілку й виделку.

Цей чемний хлопчик — п’ятирічний Степанко, син Наталії Жданової. Мама малюка відмовляється називати синдром Дауна вадою здоров’я. «Ми ж не класифікуємо дітей за хворим шлунком чи іншими недугами… Синдром Дауна — це не характеристика людини, — каже жінка. — Це те саме, що в когось — карі очі, хтось маленький на зріст, а хтось — худенький…»

Звичайні й талановиті

В адаптаційних групах Всеукраїнської благодійної організації «Даун синдром», які збираються в Дарницькому центрі, діти з синдромом Дауна можуть погратиcя в розвиваючі ігри та навчитися чогось нового в учителів. Педагогами гуртка є професіонали, кожен з яких має свій метод реабілітації та вкладає частинку своєї душі у маленьких вихованців. У момент мого приїзду дітки саме ставили казку та робили паперові листівки для свого друга Лева, якому виповнюється шість років. Іменинника цей процес заворожує, тож хлопчик із цікавістю спостерігає за виготовленням «сюрпризу». А хлопцям дуже подобаються їхні казкові образи: малюки хваляться масками жабки, зайчика і вовка та своїми штучними «хвостами».

Серед людей із синдромом Дауна — багато справжніх талантів. Обдарованим художником можна сміливо назвати Бориса Куровського — юнака, який вразив своїми картинами не одного поціновувача мистецтва. «Такі люди інакше сприймають реальність, тому вони дуже тонко відчувають мистецтво. Але їхні можливості залежать від того, чи даємо ми їм шанс розвиватися», — каже член правління Всеукраїнської благодійної організації «Даун синдром» Тетяна Михайленко. За її словами, в Україні доволі важко розвивати творчі здібності «сонячних» дітей, адже більшість людей, у кращому випадку, ставляться до них обережно. Хоча мами діточок із цим діагнозом намагаються довести суспільству, що їхніх малят не варто боятися.

«Мій син майже нічим не відрізняється від інших дітей, — запевняє Наталія Жданова, мати чотирьох дітей, якій є з ким порівняти маленького Степана. — Йому лише треба допомагати пізнавати світ, підштовхувати на якісь дії. Але коли дитина розуміє, що вона живе в родині, де всі граються та відбувається багато цікавих речей, вона залучається до суспільного життя та стає активною».

«Не грайся з ним!»

Гірка статистика свідчить, що 85% батьків відмовляються від дітей із синдромом Дауна ще в пологовому будинку, вперше почувши, що їхнє чадо — особливе. Відтак ці діти стають заручниками громадської думки, яка, на жаль, дуже часто хибна. У розвинених країнах уже давно розвіяні «страшилки» про таких дітей. Їх вважають повноцінними членами суспільства та допомагають розвиватися серед людей, а не у «гетто» для «не таких, як усі». На Заході людина з синдромом Дауна має всі шанси прожити щасливе життя, здобути освіту та навіть створити власну сім’ю. Українські діти з цим синдромом не мають такої можливості через стереотипи, які склалися.

Поки наша держава не надто піклується про дітей із синдромом Дауна, іноземці все частіше всиновлюють таких малюків. У США, наприклад, існують черги за прийомними дітьми, тож американці залюбки беруть на виховання закордонних дітей із синдромом Дауна, в тому числі й українських. «Я спілкуюся з американською парою, яка всиновила двох наших хлопчиків, — розповідає Тетяна Михайленко. — Цим дітям по шість років, і вони дуже добре почуваються у нових батьків. Спочатку ці люди всиновили одного хлопчика з синдромом Дауна, а через рік — ще одного, аби діти росли разом і дружили».

У нас — геть інша картина. «Буває, що, побачивши на майданчику дитину з синдромом Дауна, батьки забирають звідти своїх дітей, щоб вони не гралися разом», — розводить руками Тетяна Михайленко. Батькам таких малят у ліпшому випадку співчувають (хоча співчувати насправді треба тим, у кого діти алкоголіки або наркомани!). А трапляється — навіть зневажають, не розуміючи, що цей синдром є наслідком генетичного «збою» і аж ніяк не залежить від соціального статусу, раси чи рівня освіти родини. «Зараз діти із синдромом Дауна потроху починають виходити в суспільство. Вони беруть участь у різних програмах, а не ховаються вдома, як це було ще 20 років тому. Люди бачать, що ці діти живуть серед них і нічим не загрожують суспільству, — переконує Наталія Жданова. — Думка про дітей із синдромом Дауна змінюється тоді, коли люди починають із ними спілкуватися».

Найдорожчі діти

Наша держава майже не допомагає цим особливим дітям. Увесь вантаж ламання суспільних стереотипів лягає на плечі мам і тат таких малюків. Батьки самотужки «групуються», допомагаючи одне одному й відкриваючи спеціальні центри розвитку дітей. Держава бере лише фінансову участь у підтримці дітей із синдромом Дауна: виплачує досить скромну пенсію. Сума та невелика — приблизно 600 гривень на місяць. На ці гроші прогодувати дитину важко, що вже казати про допомогу логопедів, психологів та дефектологів. Ці фахівці потрібні, щоб діти могли з раннього віку адаптуватися в суспільстві. «Це солідна стаття витрат: лише година роботи з логопедом коштує 100 грн., а таких занять має бути два на тиждень. Інколи хочеться повезти дитину на іпотерапію (лікування за допомогою коней. — Авт.) або на терапію дельфінами, тож державних виплат ні на що не вистачає, — каже Наталія Жданова. — Діти з синдромом Дауна дуже дорогі. Не лише тому, що ми їх любимо, а й через фінансову складову турботи про них».

Ще одна проблема, яку ніяк не вирішать чиновники, — це освіта дітей із синдромом Дауна. Поки що їм горить «зелене світло» лише на шляху до дитячих садочків та спеціалізованих шкіл. У багатьох країнах такі діти навчаються у звичайних школах, ходять разом з однокласниками на екскурсії, тобто живуть повноцінним життям. В Україні це стане можливим лише тоді, коли розвіється міф про «шкідливість» чи «небезпечність» людей із синдромом Дауна.

Довідка «УМ»

Синдром Дауна вважають генетичною патологією, за якої людина відрізняється від інших «зайвою» хромосомою: у її каріотипі 47 хромосом замість звичних 46. Учені виявили, що збій відбувається у 21–й парі хромосом, яка чомусь містить не дві, а три хромосоми. Саме завдяки цим цифрам — 21 і 3 — Всесвітній день людини із синдромом Дауна відзначається 21 березня.

Батьки і діти

Роман Прочко, батько дитини із синдромом Дауна (Львів):

— Коли народилася донечка, здебільшого люди висловлювали нам своє щире співчуття. Але два дзвінки змусили мене подивитися на ситуацію очима християнина, а не пораненого батька. Якось подзвонив своїй хорошій знайомій, яка тривалий час працює з дітьми із синдромом Дауна. «У тебе народилася дівчинка із синдромом Дауна? Вітаю! Я завжди знала, що Бог любить тебе! Ти собі навіть не уявляєш, які це діти. Ніхто у світі не вміє любити так, як вони. Це їх призначення в цьому світі — невинно страждати, бо в них безліч хвороб, і Любити. З великої літери. Вона принесе вам багато клопоту… і неймовірну радість».

Важливою була й підтримка матері, в якої лише тиждень тому померла через ваду серця донька із синдромом Дауна. Я знайшов її в інтернеті й вирішив подзвонити, щоб поспівчувати і підтримати. Вона дала багато корисних порад і сказала: «У мене четверо дітей, померла наймолодша… Скажу вам: бережіть свою донечку. Таких діток серед звичайних не буває. У них дар любити. І цей дар Бог довірив вам. Не плачте, а радійте»…

До речі

Три чверті британців із синдромом Дауна мають роботу. А іспанець Пабло Пінеда, який теж має такий діагноз, нещодавно отримав вищу педагогічну освіту. У вільний час Пабло любить зніматися у кліпах популярних співаків.

У Росії вже одинадцять років існує Театр Простодушних, у трупі якого задіяні лише люди із синдромом Дауна. Спектаклі включають у себе елементи народного театру, примітивного мистецтва та індивідуальної творчості. Театр отримав назву завдяки простодушності людей із синдромом Дауна, які не вміють злитися, заздрити чи проявляти агресію.