Гідність, незалежність, самостійність – здавалося б, зрозумілі, але абстрактні поняття – набувають справжнього змісту, коли якоїсь миті усвідомлюєш, яке все плинне. Чи часто ми замислюємося над тим, які загадки і неприємні сюрпризи приховує наша ДНК? А як реагувати, коли дізнаєшся, що разом з розрізом очей, кольором волосся успадковуєш невиліковну хворобу, міну уповільненої дії…
Розповідь ґрунтується на записах британки Шарлотти Равен, але тут більше важить не географія, а біографія.
Наша героїня вже у дорослому віці дізналася, що успадкувала від батька рідкісну і страшну хворобу Гантінґтона. Суть її у тому, що людина поступово втрачає свою особистість. Все починається з моторики – поступово зникає здатність координувати рухи, свідомість, людина стає агресивною, не може керувати собою, з’являється неадекватна сексуальна поведінка, настають напади депресії, виразні суїцидальні мотиви. Поступово людина втрачає навіть здатність ковтати, говорити, багато хто вмирає від недоїдання. Хвороба передається генетично і найчастіше виявляється у віці 35-40 р. Хоча бувають і винятки: батько нашої героїні, від якого вона отримала «поламаний» ген, – й у віці 60-ти років не випробував на собі, що це таке.
Що може відчувати, думати інтелігентна людина, яка звикла бути самостійною, раціональною і в усьому покладатися на себе? Що може відчувати людина, яка знає, що поступово втрачатиме не лише життя, а й гідність? Яке рішення вона може прийняти, ще притомна, свідома, яка ще має контроль над своїми вчинками? На природний вибір скидалося самогубство, і вона стала його продумувати в подробицях, як колись подумки готувала своє весілля. Людина мисляча почала звертатися до книжок, у яких описувалися хвороба та досвід людей, що мають такий самий смертоносний ген. За статистикою, кожний четвертий з хворобою Гантінгтона звертається до суїциду.
Інтелектуалка, позбавлена упереджень, вирішує свою долю, їй залишається тільки написати листа доньці: все пояснити, про все попередити. Поставити питання руба – робити чи не робити тест ДНК, знати чи не знати. Також треба встигнути зробити кілька незабутніх сімейних виїздів, свят. Після цього вже можна і вирішувати про клініку, де відбудеться перехід в іншу реальність.
Життя – найбільший дар, але чим воно є, коли людина неспроможна керувати собою, коли все зводиться до фізичного існування і вона стає тягарем для ближніх? Чи не є егоїзмом псувати життя ближнім? Але чи не є егоїзмом і позбавити себе життя, а рідних своєї присутності? Питання, питання, питання… Дискусії про евтаназію стають реальністю і в прагматичному світі ніби дають ключ до розв’язання проблеми. Аргументи чоловіка, друзів просто не спрацьовуть перед реальністю втратити елементарну здатність обслуговувати себе, навіть тримати ручку в руках.
Ця історія має продовження, несподіване як на сьогодні (евтаназія дискутується, але дедалі частіше приймається «прогресивним» суспільством). Адже тільки в смерті видно, чи варто було людині народитися. Шарлотта поїхала до Південної Америки. У Венесуелі, в одному селищі з якихось історичних обставин особливо багато випадків цієї недуги. Селище без елементарних, як на західний стандарт, зручностей, де діти мають не по роках дорослі й суворі обличчя. Як часто буває, на віддалі від блиску і гамору унаочнюється справді важливе. Спілкуючись із людьми, спостерігаючи за їхнім життям, жінка зрозуміла, заради чого потрібно жити. Любов до своїх дітей не зникає – зникає здатність координувати свої рухи, здатність говорити, виражати свою любов, але сама любов не зникає. Ця любов повертає безпорадній людині гідність.
Коли ми кажемо, що Бог наділив гідністю кожну людську особу, народжену й ненароджену, і потрібно гідно нести свій хрест, то людині, яка опинилась у безвихідному становищі, це здається слабкою втіхою. А страждання Христа у нашому людському вимірі здаються далекими і теоретичними.
Попри біль, хворобу, страждання наша історія має щасливий кінець. Щасливий, бо жінка знайшла в собі сили розпізнати свою подобу Бога, адже Бог є Любов, і цією любов’ю вона подолала смерть. Якщо в серці живе любов – людина не втрачає своєї людяності, а отже, й гідності.
(за матеріалами http://www.guardian.co.uk/society/2010/jan/16/charlotte-raven-should-i-take-my-own-life)
фінансово.
Щиро дякуємо!
